Vítejte na webových stránkách Ilji Mráčka


Vyjádření týkající se volby transplantačního centra:

  1. Prof. Blanche Alter je ředitelkou National Cancer Institute, USA a je jednou z nejuznávanějších odborníků na FA. Ilouška sleduje přibližně od jeho tří let.
  2. Dr. Michel Zwaan vyšetřoval Ilouška jako vedoucí hematolog kliniky v Amsterdamu, pracoviště (genetická část), které jako jediné dokázalo identifikovat komplementační skupinu. Nyní je vedoucím hematologem centra v Rotterdamu.
  3. Suzanne Lauck byla v době, kdy psala toto vyjádření, administrativní vedoucí FARF (americká nadace pro výzkum FA, www.fanconi.org). V současné době je na mateřské dovolené.
  4. Prof. David Frohnmayer je presidentem Oregon University, zakládajícím ředitelem a vícepresidentem nadace FARF (Fanconi Anemia Research Fund) a v neposlední řadě je zakládajícím ředitelem National Marrow Donor Program (Národní program dárcovství kostní dřeně) v USA.
  5. Pokus prof. Eliane Gluckmanové, přednostky transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přesvědčit Doc. Sedláčka a Prof. Starého z FN Motol, aby dali souhlas s transplantací Ilouška v Paříži.

Referáty z odborných konferencí, které:
  1. dokládají, že postup při transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA je odlišný od postupu při "normálních" transplantacích kostní dřeně (např. v případě leukemie)
    Fanconi Anemia: Standards for Clinical Care - (str. 123 podle knihy, str. 129 podle Adobe Reader): poslední odstavec zakazuje léčbu běžně používanou při "normálních" transplantacích, což je v příkrém rozporu s tvrzením prof. Starého (které používal při projednávání našeho případu v OZP), že FA pacienti se transplantují stejně jako "normální" pacienti.
    Fanconi Anemia: A Handbook for Families and Their Physicians - (str. 23 podle knihy, str. 31 podle Adobe Reader): na stránce dole (kapitola Alternate donor transplants) je uvedeno, že dávkování léků je podstatně nižší u FA pacientů než u "normálních" pacientů, což je opět v příkrém rozporu s tvrzením prof. Starého, že FA pacienti se transplantují stejně jako "normální" pacienti.
    Fanconi Anemia: A Handbook for Families and Their Physicians - (str. 102 podle knihy, str. 110 podle Adobe Reader): na stránce dole (podkapitola Preparative Therapy) je uvedeno, že přípravná terapie je podstatně nižší u FA pacientů než u "normálních" pacientů, což je zase v rozporu s tvrzením prof. Starého, že FA pacienti se transplantují stejně jako "normální" pacienti.
  2. striktně doporučují, aby pacient s FA byl transplantován pouze na pracovištích, které už mají s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA zkušenosti
    Fanconi Anemia: Standards for Clinical Care - kapitola 8, Introduction (str. 109 podle knihy, str. 115 podle Adobe Reader): v poslední větě je uvedeno doporučení podstupovat transplantace kostní dřeně pouze v centrech, která mají zkušenosti s transplantací FA pacientů.
    Fanconi Anemia: A Handbook for Families and Their Physicians - (str. 95 podle knihy, str. 103 podle Adobe Reader): na stránce uprostřed (kapitola Alternate Donor Transplant for Patients with FA) je opět uvedeno doporučení podstupovat transplantace kostní dřeně pouze v centrech, která mají zkušenosti s transplantací FA pacientů.
  3. uvádějí seznam doporučovaných center
    Fanconi Anemia Treatment and Management Resource Guide - FN Motol se ani nedostala do seznamu center, která transplantaci kostní dřeně u pacientů provádějí, natož aby se dostala mezi doporučovaná centra (FN Motol vůbec nedělá výzkum v této oblasti).
  4. dokládají, že k úspěšnému provedení transplantace nestačí pouze "slepě" kopírovat něčí transplantační protokol
    FA Science Letter No. 34 - (str. 7), článek Modified Transplant Regimen: z článku vyplývá, že transplantační protokol se přizpůsobuje stavu FA pacienta, takže situaci nevyřeší, pokud si prof. Starý nechá od prof. Ebella (Charité Hospital, Berlín) doporučit protokol a ten použije (jeden z argumentů prof. Starého při jednání s pojišťovnou).
Výše uvedené referáty z odborných konferencí byly umístěny na stránce, která již byla změněna. Aktuální odkaz je zde.


(c) 2007