Vítejte na webových stránkách Ilji Mráčka


Přechod na poslední aktualizaci ze dne 5.8.2010

Šestiletý Ilja Mráček, usměvavý kluk s mimořádným hudebním nadáním, který se narodil 5.dubna 2001 v pražské porodnici v Krči, má v Čechách velice zřídkavou (jeden případ za celou řadu let) genetickou chorobu, která se jmenuje Fanconiho Anémie (dále jen FA). Jejím dominantním problémem je selhání kostní dřeně a zatím jediná známá léčba je její transplantace, přičemž transplantace kostní dřeně u pacienta s FA je odlišná od transplantace kostní dřeně u jiných chorob (viz stránka Doporučení v menu). Z tohoto důvodu je nutné provést transplantaci v centru, které je zkušené v transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA (viz stránka Doporučení v menu). V Evropě to jsou pouze dvě pracoviště - Charité v Berlíně a Saint Louis v Paříži, mimo Evropu jsou to Hadassah v Jerusalemě, Children’s Hospital Medical Center v Cincinnati, Children's Hospital Boston v Bostonu, Memorial Sloan-Kettering Cancer v New Yorku, Fairview Transplant Center v Minneapolisu, University of Minnesota Children's Hospital v Minnesotě.

FN Motol, což je jediné pracoviště v České republice provádějící transplantace kostní dřeně u dětí, se vyjádřila ve smyslu, že s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA nemá zkušenost, ale že je ochotna transplantaci provést (vyjádření-1.strana, vyjádření-2.strana), čímž ovšem byla uzavřena možnost proplacení léčby pojišťovnou, neboť zákon říká, že nárok na proplacení léčby v zahraničí je pouze v případě, kdy tuto nelze poskytnout v ČR (zkušenost či kvalitu poskytnuté péče zákon neřeší - v celé historii FN Motol byly provedeny dvě transplantace kostní dřeně u dětských pacientů s FA, které obě skončily úmrtím, přičemž v případě výše zmíněných pracovišť je procento přežití vyšší než 70%). V případě úspěšné transplantace je pacient vyléčen už jednou provždy.
Bohužel, přestože se přednosta Dětské kliniky ve FN Motol, prof. Starý, ze začátku (po sdělení, že bychom rádi, aby Ilja byl transplantován v zahraničí) tvářil velmi vstřícně, skutečnost byla opačná. Zatímco my jsme jej informovali o všech našich jednáních se zahraničními pracovišti, za našimi zády byla tato pracoviště informována, že FN Motol nemá problém odsouhlasit transplantaci v zahraničí, ale že jsme je pouze o to nepožádali, a že jsme si zvolili špatnou zdravotní pojišťovnu. Naznačovali, že jsme se privátně nepřipojistili, případně zvolili špatný (levný) zdravotní program, a proto nyní máme problémy ("That is the issue for family and proper insurance company.") jako kdyby bylo možné se u nás privátně připojistit. My jsem se o tomto neetickém přístupu vedoucích pracovníků FN Motol dozvěděli až poté, co nám prof. Gluckmanová, přednostka transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přeposlala svou e-mailovou komunikaci s Doc. Sedláčkem, zástupcem přednosty prof. Starého.
V případě, že byste se chtěli vyjádřit, na stránce Kontakty jsou příslušné údaje zainteresovaných stran.

Iljův stávající stav je kritický. Úroveň krevních destiček se pohybuje na život ohrožujících hodnotách. Lze to řešit transfúzemi destiček, ale ty vydrží pouze 2-3 dny, pak je třeba transfúzi opakovat, přičemž každá transfúze destiček je kontraindikací k transplantaci kostní dřeně, tj. k jediné možné léčbě! Ilja zatím žádnou transfúzi destiček neabsolvoval, ale nevíme, jak dlouho se bez ní ještě obejde.
To je důvod, proč jsme se rozhodli financovat synovu léčbu sami. Cena transplantace se různí, my jsme cenu projednávali s následujícími třemi (použité kurzy: 22,00 Kč/$ a 29,00 Kč/€):

Transplantační centrum Cena za transplantaci Související náklady Náklady celkem
Charité v Berlíně od 293.249 do 709.763 EUR 21.900 EUR až 731.663 EUR
od 8.504.227 do 20.583.133 Kč 635.100 Kč až 21.218.233 Kč
Saint Louis v Paříži 293.000 EUR 36.500 EUR 329.500 EUR
8.497.000 Kč 1.058.500 Kč 9.555.500 Kč
Hadassah v Jerusalemě od $129.248 do $211.598 $68.620 až $280.218
od 2.843.456 do 4.655.156 Kč 1.509.640 Kč až 6.164.796 Kč

Cena určená intervalem znamená, že finální cena závisí na délce léčby (tj. na posttransplantačních komplikacích).

Rozhodli jsme se nechat Ilju transplantovat v Izraeli, neboť všechna centra jsou kvalitativně srovnatelná a Izrael je nejlevnější.
Podařilo se nám vyřídit si bankovní úvěr ve výši 3 mil. Kč (dali jsme do zástavy náš byt), což je ale bohužel méně než jsou náklady na transplantaci, a proto byla na úhradu zbytku ceny zřízena veřejná sbírka, která má účet číslo 35-9280110247/0100. K dnešnímu dni již přispěla řada soukromých i právnických osob, přičemž úhrnná výše příspěvků bohužel zatím ještě nestačí na úhradu celkových nákladů transplantace. Nicméně vybraná částka společně s úvěrem stačí na zahájení léčby a, vzhledem ke zdravotnímu stavu syna, jsme se rozhodli odjet do Jerusalema a zahájit v druhé polovině července léčbu s tím, že v průběhu léčby musíme získat příspěvky na zaplacení zbytku ceny (pokud bychom čekali, až budeme mít všechny peníze pohromadě, Ilja by se už nemusel toho dožít).
V červenci jsme se od pani Neumannové, žijící v Německu, dozvěděli, že prof. Ebell (přednosta dětské henatologie v nemocnici Charité v Berlíně) již v roce 2005 nabídl prof. Starému (FN Motol), že přijede do Prahy a povede transplantaci Ilouška přímo ve FN Motol, jak to už udělal v případě jiných nemocnic. Je to neuvěřitelné, ale prof. Starý tuto možnost odmítl, aniž by nás o ní informoval! Tuto nabídku bychom akceptovali! Od začátku jsme se totiž snažili dostat k prof. Ebellovi nebo prof. Gluckmanové. Jedná se o tak neuvěřitelnou skutečnost, že jsme požádali pana profesora Ebella o potvrzení, že tuto možnost opravdu nabídl. Prof. Ebell to potvrdil s tím, že o podrobnosti máme požádat Dr. Zwanna (vedoucí hematolog kliniky v Rotterdamu), který se komunikace o této nabídce účastnil. Poslali jsme Dr. Zwannovi e-mail se žádostí o podrobnosti, ale zatím jsme nedostali odpověď, neboť, jak jsme byli informováni, je na dovolené.
Dne 19.7.2007 nemocnice Hadassah v Jerusalemě potvrdila obdržení první platby za léčbu ve výši 127.000 USD a začala připravovat transplantaci. Dárkyně kostní dřeně shodná ve všech 10 znacích byla potvrzena ve Francii. Bohužel, odjela v červenci na několika týdenní dovolenou (na které byla i celý srpen), takže odběr kostní dřeně, potažmo transplantace, se musel odložit, a tím byl odložen i náš odjezd do Izraele. Nový, tentokrát definitivní, termín odjezdu byl stanoven na 28.8.2007 s tím, že nejpozději do odjezdu bychom se měli dozvědět přesné datum transplantace.
Odletěli jsme podle plánu 28.8.07 ve 23,55, i když se na poslední chvíli zkomplikovala předletová příprava Ilouška, který, vzhledem k nízké hladině destiček, měl indikované Dětskou hematologií ve FNM až dvě transfůze HLA kompatibilních destiček (HLA kompatibilita je nutná, aby se minimalizoval negativní dopad podávaných destiček na úspěch budoucí transplantace), protože člověk s tak nízkým počtem destiček by s vysokou pravděpodobností na palubě letadla vykrvácel. Bohužel, Krevní banka ve FNM sice připravila dvě transfůze destiček, ale jedna z nich byla už těsně před termínem použitelnosti a v době letu by byla již prošlá, takže by Ilouška jenom sensibilovala (sensibilizace může vést k odmítnutí štěpu při transplantaci) a případný přínos krevního derivátu po lhůtě použitelnosti k ochraně Ilouška po dobu letu je značně diskutabilní. Naštěstí první transfůze zvedla hladinu destiček do té míry, že další již nebyla nutná.
Iloušek se cesty letadlem vůbec nebál a dá se říci, že si cestu užíval. Byl vzhůru až do doby, než jsme se dostali nad moře, kdy usnul.
Musíme se pozitivně zmínit o pracovnících ČSA, kteří nám všestranně vycházeli vstříc, a to ať už se jednalo o pracovníky centrály, kteří zabezpečovali přednostní odbavení při odletu, aby se minimalizoval pobyt Ilouška v místech s vysokou koncentrací lidí (Iloušek prakticky nemá imunitu, takže by se mohl lehce nakazit, což by mohlo skončit fatálně), nebo pracovníky, kteří nás odbavovali, a v neposlední řadě palubní personál, který byl mimořádně vstřícný. Stejně tak asistence, kterou nám pracovníci ČSA zabezpečili v Tel Avivu, zafungovala na jedničku. Šli jsme cestou pro posádky a převáželi nás elektrickým vozítkem, takže jsme byli vyřízeni velmi rychle.
Do Tel Avivu jsme přiletěli kolem kolem čtvrté hodiny ráno a do hotelu v areálu nemocnice v Jeruzalémě jsme dorazili něco po sedmé hodině. Ještě týž den, tj. ve středu 29.8.07 byl Iloušek přijat k léčbě a byl nám sdělen předpokládaný termín transplantace - 18.9.07. Ve čtvrtek 30.8.07 byla zahájena předtransplantační příprava a v neděli 2.9.07 jej čekala první skutečná operace. Zaváděli mu centrální vstup. V úterý 4.9.07 absolvoval echo srdíčka, ve středu 5.9.07 Ilouškovi odebrali a zamrazili jeho vlastní, byť již málo funkční, kostní dřeň pro případ, že by jeho tělo nechtělo přijmout dárcovu dřeň. To by byla život ohrožující situace, a proto by mu v takovém případě transplantovali zpět jeho vlastní dřeň, aby nezemřel.
Od 9.9.07 probíhá léčba již podle transplantačního protokolu. Každý den dostane Iloušek svou dávku chemoterapie. Samotná transplantace cizí kostní dřeně má proběhnout 18.9. Skvěle se hodící dárkyni z Francie, kterou nám našli ve FNM, však mít nebudeme. Francouzi tvrdí, že s nimi přestala komunikovat, takže jsme nejprve mysleli, že dárcem bude muset být jeden z nás, avšak nakonec se našel dárce z Německa. Ten je však shodný pouze v 9 z 10 znaků, a proto i chemoterapie pro Ilouška musí být silnější, než jaká se plánovala pro transplantaci dřeně od francouzské dárkyně, byť se jedná i tak o dost redukovanou dávku, než se běžně užívá při transplantaci ostatních více běžných hematologických chorob (jedná se o tzv. mini-transplantaci).
Mini-transplantace znamená, že se kostní dřeň příjemce, v našem případě Ilouška, úplně nezničí (jako se to dělá u "normálních" transplantací), takže po podání kostní dřeně dárce má příjemce dvě kostní dřeně, které obě produkují své bílé krvinky ničící druhou kostní dřeň. Vzhledem k tomu, že původní kostní dřeň je potlačena chemoterapií, měla by "zvítězit" kostní dřeň dárce (v opačném případě dojde k odhojení štěpu). Výhodou mini-transplantace jsou výrazně nižší dávky chemoterapeutik (cca na úrovni 10% ve srovnání s "normální" transplantací), její nevýhodou jsou komplikace z možného napadání orgánů příjemce bílými krvinkami produkovanými kostní dření dárce.
Chemoterapie skončila podle plánu 15.9.07. Podle lékařů proběhla velmi dobře, a to přesto, že během ní měl Iloušek teploty až 39,7°C a byly chvíle, kdy nemohl dýchat bez kyslíkové masky.
Nicméně chemoterapii přežil a během následujících 2 dnů se dal velmi dobře dohromady. Fotky jsou ze 17.9.07 (den před transplantací): před transplantací 01
                                        před transplantací 02
V sobotu po skončení chemoterapie dostal dárek - polštářek s beránkem. Shodou okolností je narozen přímo uprostřed období znamení Berana.
Transplantace proběhla podle plánu 18.9.07. Celá transplantace není nic jiného, než "obyčejná" transfůze. Po ní ale následuje velmi komplikované období, které trvá minimálně tři týdny, během něhož již člověk nemá starou imunitu, neboť původní kostní dřeň je potlačena, a ještě nemá novou imunitu, protože nová kostní dřeň se teprve tvoří.
První dny po transplantaci si Iloušek vedl skvěle, prakticky neměl vůbec žádné problémy (dokonce ani teplotu). Bohužel, tento nadějný začátek skončil v noci ze soboty (22.9.07) na neděli, kdy nejdříve začal mít teploty (opět nad 39°C), a postupně se objevují další komplikace spojené s potlačenou imunitou (boláky v ústech, problémy s polykáním, celková nevolnost a slabost, ...).
Komplikace, které se postupně objevily jako důsledek potlačené imunity, se dají shrnout následovně: afty v ústech, plíseň v ústech a v celém trávicím traktu, průjmy, nechutenství spojené s omezeným a bolestivým polykáním, plíseň v plicích, kožní změny, vysoké teploty způsobené virovými a bakteriálními infekcemi.
Tyto problémy při transplantacích jsou způsobeny infekcemi a plísněmi, které nosíme stále v sobě, ale které nám nezpůsobují žádné potíže, neboť si s nimi náš imunitní systém bez problémů poradí (takže o nich ani nevíme). Jiná situace ovšem nastane v okamžiku snížené imunity, kdy tyto infekce a plísně dostanou prostor. A ten mají až do okamžiku, kdy nová kostní dřeň začne produkovat bílé krvinky. Přirozeně se podávají antibiotika a další preparáty, ty ale pouze zabraňují nejhoršímu průběhu.
Iloušek dostával nitrožilně několik antibiotik najednou společně s orálními léky (léky, které se polykají) proti plísním, ale, jak je již výše uvedeno, negativním projevům snížené imunity to nezabránilo. Naštěstí se u něj nová kostní dřeň uchytila velmi rychle (již po cca 10 dnech), takže ve srovnání s jinými transplantovanými pacienty je průběh jeho léčby relativně velmi lehký. Nová kostní dřeň se má čile k světu, takřka ze dne na den se bílé krvinky dostaly do normy, takže Iloušek měl velmi brzy problém pouze s plísní v trávicím traktu a v plících.
Plíseň v plících způsobuje problémy se saturací (zásobení těla kyslíkem), takže poměrně často musí Iloušek ještě dostávat dýchat kyslík, aby se nedusil. Navíc plíseň z plic je natolik agresivní (dráždí sliznice dýchacího ústrojí), že při jejím vykašlávání a vysmrkávání je třeba podávat léky proti bolesti. Ve srovnání s tím, způsobuje plíseň v trávicím traktu "pouze" bolestivé polykání a nechutenství.
Po skončení chemoterapie jsme si dělali naděje, že Ilouškovi nevypadají vlasy (viz fotky "před transplantací" výše), ale, bohužel, koncem září a začátkem října mu vlasy začaly padat takovým tempem, že byl pomalu k nepoznání. Nezbylo nám tedy nic jiného, než jej nakonec k naší lítosti ostříhat.
Stav Ilouška se sice zlepšoval mírně (stále měl ještě problémy s vysmrkáváním plísně, bolestivým polykáním a nechutenstvím), nicméně se postupně zlepšil do té míry, že jsme 11.10.07 mohli být tzv. dočasně propuštěni z nemocnice a spát v hotelu v areálu nemocnice (což znamená, že Iloušek byl stále oficiálně hospitalizovaným pacientem a mimo transplantační oddělení byl na propustku). Do nemocnice jsme chodili pouze dopoledne na odběry krve a pro léky.
V noci z 12.10.07 na 13.10.07 začaly u Ilouška velké bolesti v břiše spojené se silnými průjmy. Jednalo se o začátek GVHD (Graft Versus Host Disease = Transplantát Proti Hostiteli Onemocnění). V praxi tato zkratka znamená, že bílé krvinky produkované novou kostní dření (transplantátem) identifikují buňky hostitelského organismu (v našem případě Ilouška) jako cizí (a tudíž nebezpečné) a snaží se je zlikvidovat stejně jako to dělají s bakteriemi a viry. Iloušek byl znovu hospitalizován a začal dostávat steroidy k potlačení GVHD.
U Ilouška došlo k "napadení" trávicího traktu, což se projevovalo velmi silnými bolestmi v břiše, které musely být tlumeny stále silnějšími léky, až nakonec musel dostávat infůzně morfin. Dále má náhlé mohutné vodnaté průjmy, jejichž frekvence stoupala až na 16 denně, a které začaly přecházet v trvalé průjmy (jednalo se o nezastavitelné průjmy, které trvaly od 10 do 30 minut). Napadená střeva začala také krvácet, ale naštěstí krevní destičky (odpovědné za krevní srážlivost) zafungovaly dobře a ztráty krve nebyly velké. Mezi další projevy, které Iloušek mimo jiné má, patří odumírající a svědící kůže. To se ale naštěstí zatím podařilo dobře podchytit, takže tento problém není dosud vážný.
19.10.07, kdy už Iloušek mohl orálně dostávat slabší léky proti bolesti, jsme byli opět dočasně propuštěni, ale průjmy byly tak mohutné, že se nám nepodařilo Ilouška řádně zavodňovat (vypil sice hodně vody, ale nestačilo to), a my jsme se museli z důvodu dehydratace po půlnoci v noci z 19.10.07 na 20.10.07 vrátit do nemocnice, kde byl infůzně zavodněn.
Na zastavení průjmu dostával opium, které ale moc nezabíralo. Pak nám sestry poradily něco, co podle jejich zkušeností na GVHD průjmy zabírá, ale co nám znělo jako babská rada ze středověku - dávat Ilouškovi třikrát až čtyřikrát za hodinu lžičku šťávy z granátového jablka a současně mu dávat pít silný černý hořký čaj. Nicméně, protože jsme již měli s jednou "babskou" radou velmi pozitivní zkušenost, 21.10.07 jsme to zkusili. K našemu překvapení došlo během několika hodin k úplnému zastavení průjmů a stolice se normalizovala, i když střeva nefungovala tak, jak měla, neboť, přestože hodně jedl (steroidy, které dostával k potlačení GVHD, způsobují velkou chuť k jídlu), hubnul (z 18,6 kg před transplantací na 15,0 kg dne 23.10.07). Současně se zlepšila situace s GVHD, takže 22.10.07 dostal naposledy léky proti bolesti.
Díky zlepšujícímu se zdravotnímu stavu byl Iloušek 23.10.07 a 24.10.07 zase tzv. dočasně propuštěn na jednodenní propustku, takže mohl spát v hotelu v areálu nemocnice, a 25.10.07 byl dokonce dočasně propuštěn až do 28.10.07. Pracovní týden tady začíná nedělí a končí čtvrtkem, přičemž pátek a sobota jsou volné dny (přesněji od pátku odpoledne do soboty večer se jedná o náboženský svátek), takže byl vlastně propuštěn na víkend.
Vzhledem k bezproblémovému průběhu dočasných propuštění byl Iloušek 30.10.07 natrvalo propuštěn z nemocnice a stal se tak z hospitalizovaného pacienta pacientem ambulantním, což znamená, že jednou až dvakrát týdně bychom měli docházet do nemocnice do tzv. Day Care (Denní péče), kde by mu měla být odebírána krev na testy a ordinovány léky. V mezičase je Iloušek přes den v hotelu, neboť nesmí na slunce, a po západu slunce chodíme na procházky.
Tahle idyla trvala až do noci z 2.11.07 na 3.11.07, kdy nás Iloušek v půl druhé v noci probudil mohutným zvracením a silnými bolestmi v břiše. Situaci se podařilo s pomocí noční služby během necelých třech hodin zvládnout, nicméně během dopoledne 3.11.07 začal Iloušek dostávat čím dál častěji stále silnější a silnější průjmy, které postupně přešly v tzv. trvalý průjem (popis viz výše), takže nám nezbylo nic jiného, než se opět nechat hospitalizovat. Bohužel, do dnešního dne se nepodařilo průjmy zastavit (nepomohla ani výše zmíněná šťáva z granátového jablka v kombinaci s černým čajem) a navíc si zatím ani nejsou zdejší lékaři jisti příčinou. Může to opět být GVHD nebo infekce. Prozatím se kloní k infekci a čekají, až kultivace vzorku stolice jejich názor potvrdí nebo vyvrátí, což by mělo být v úterý (6.11.07) nebo ve středu (7.11.07).
Skutečnost, že musíme být opět hospitalizovaní v nemocnici nás mrzí i z toho hlediska, že po krátkém období ochlazení, se teploty přes den vrátily ke 30°C a večer je velmi příjemné teplo. Ochlazení, které zmiňuji v předchozí větě, bylo přirozeně pouze ochlazením vzhledem k místním klimatickým poměrům. Pro přiblížení, jednou jsme byli upozorněni, že bychom si neměli na noc otevírat okno, neboť bude v noci chladno (byl předpovězen noční pokles teploty až na 18°C!). Obecně je Jeruzalém v Izraeli považován za chladné město.
Laboratorními analýzami bylo zjištěno, že problémy vyvolala infekce v jídle, které bylo připraveno v hotelové restauraci v areálu nemocnice, a která následně vyvolala GVHD.
Situaci (průjmy) se dlouho nedařilo zvládnout, až po téměř týdnu se začal stav zlepšovat. Opium, steroidy a další léky stabilizovaly situaci do té míry, že jsme mohli být 13.11.2007 opět propuštěni z nemocnice, byť s výrazně většími dávkami léků než posledně. Zatím si Iloušek vede dobře a užívá si "volnosti".
Bohužel, teplé počasí, které jsem vychvaloval v přechozím odstavci, skončilo následující den poté, co jsem chvalozpěv umístil na internet. V současné době se zde denní teploty pohybují kolem 23°C a příští týden (od 21.11.2007) by měly klesnout na 16°C. Jinými slovy, pomalu zde končí podzim a začíná zima, i když nejnižší teploty (8°C - 10°C) bývají v průběhu ledna.
Iloušek se zatím drží, už 14 dní je ambulantním pacientem! Kostní dřeň pracuje více méně dobře. Naneštěstí, máme špatné jaterní výsledky, které se nechtějí významněji lepšit. Projevují se tím steroidy a další léky, které Iloušek dostává k potlačení průjmů (ty stále přetrvávají). Iloušek se cítí skvěle, má neustále veselou náladu, k čemuž ovšem mohou také přispívat opiáty, které dostává. Bohužel, jeho "vypapaný" obličej na fotce není způsoben přírůstkem na váze, ale léky, které jako vedlejší účinek, zadržují ve tkáni vodu. Dalším závažným problémem, který se objevil, je vysoká úroveň glukózy v krvi, takže Iloušek bude ve středu 28.11.07 testován na cukrovku.
Jak jsem již výše psal, po večerech chodíme na procházky v areálu nemocnice. Našli jsme si tady vyhlídkovou trasu (nádherný výhled do údolí a na okolní kopce) kolem služebních vil středního lékařského personálu (místní lékařské kapacity mají své vily mimo areál nemocnice), ubytoven sester, garsonek a kolejí pro studenty (součástí nemocnice je zdravotnická škola pro sestry a Lékařská fakulta Hebrejské univerzity). Nevím, jak dnes vypadají studenské koleje, ale, když jsem srovnal své cca 20 let staré zkušenosti se pražskými kolejemi, byl jsem překvapen čistotou a kvalitním technickým stavem místních kolejí.
Počasí je tady jako na houpačce, teploty minulý týden postupně klesly až na 10°C, a nyní se zase šplhají nahoru s tím, že v pátek 30.11.07 by mělo zase být 23°C. Jinými slovy, komu je v Čechách zima, může se přijet ohřát.
Bohužel, cukrovka, vyvolaná steroidy, byla potvrzena a od středy 28.11.07 mu musíme dvakrát denně píchat inzulín.
Nicméně došlo i k pro nás "radostné" události. Na základě nového doporučení ošetřujícího lékaře odsouhlasila OZP úhradu péče v zahraničí a 16.11.07 nám refundovala $127.000!
Počátkem prosince se podařilo ve stolici identifikovat toxin produkovaný bakterií CLOSTRIDIUM DIFFICILE, která může být příčinou přetrvávajících průjmů. Naštěstí je tato bakterie citlivá na antibiotikum, takže od 9.12.07 bereme příslušné antibiotikum a zatím to vypadá velmi nadějně. Stolice se více méně upravila do normální podoby, takže očekáváme, že při ambulantní kontrole 16.12.07 budou sníženy dávky léků.
Naneštěstí se zatím nepodařilo dostat pod kontrolu cukrovku. Dávky inzulínu již byly zvýšeny na čtyřnásobek, ale hladina cukru v krvi se významně nesnížila. Vždy po zvýšení dávky se hladina sníží na rozumnou úroveň, avšak za jeden až dva dny je více méně zpátky na původní úrovni.
V neděli 16.12.07 opravdu došlo ke snížení dávek léků, ale vzhledem k vývoji cukrovky byly dávky inzulínu zvýšeny na šestinásobek ve srovnání s dávkami z doby, kdy cukrovka začínala. Ovšem velmi pozitivní bylo výrazné zlepšení jaterních a ledvinových testů, i když z nich stále vyplývá, že Iloušek má neustále GVHD v játrech.
V úterý 18.12.07 jsme dobrali antibiotikum na střevní bakterii a od středy večer se nám začaly vracet průjmy, takže nyní nevíme, zda nalezená bakterie byla skutečnou příčinou průjmů, případně, zda 10-ti denní léčba byla dostatečně dlouhá na její likvidaci.
V poslední době nám přišla spousta dotazů, jak vypadají výše zmíněné služební vily středního lékařského personálu, a protože popisovat domky by bylo složité, tak jsem vilky vyfotografoval.
Přes internet posloucháme Český rozhlas, který je plný vánoční atmosféry. Jako rodina jsme se shodli, že bychom nikdy nevěřili, jak nám mohou vánoční svátky chybět. Tady se totiž vánoce neslaví (takže žádná slavnostní nálada nebo výzdoba) a počasí (kolem 18°C) taky nenavozuje tu správnou atmosféru. Výsledkem je, že se již nyní těšíme na vánoce 2008, které si chceme, a jak doufáme v plném počtu, řádně užít.
V pátek a v sobotu (21.12.07 a 22.12.07) se podařilo pomocí léků průjmy stabilizovat (tj. do 6 denně), ale rozkolísal se Ilouškovi inzulín. Zatímco přes den hodnoty cukru stoupaly na trojnásobek horní hranice normy, přes noc klesala glukóza na 40% spodní hranice normy, což se např. v sobotu projevilo tím, že jsme měli problém Ilouška vzbudit (diabetické kóma), a definitivně se probral, až když jsme do něj dostali banánové přesnídávky (obsahují hodně cukru). Měli jsme strach, že to znamená předzvěst dalšího zhoršení zdravotního stavu. Naštěstí se ukázalo, že opak je pravdou.
Dostali jsme totiž skvělý dárek pod stromeček. Při včerejší (23.12.07) globální kontrole (dělají se testy krve, jater, ledvin, vnitřního prostředí atd.) se ukázalo zlepšení celkového stavu. Iloušek ztloustnul téměř o jedno kilo, krev, která už tak byla na dobrých hodnotách, se ještě vylepšila, jaterní a ledvinové testy se zlepšily, ale hlavně se obrátil vývoj cukrovky, takže od neděle 23.12.07 už dostává inzulínové injekce pouze ráno! Přetrvávající průjmy byly sice podstatnou vadou na kráse, ale naší euforii nám nezkazily.
Dostáváme spoustu e-mailů s krásnými vánočními gratulacemi a s blahopřáními všeho nejlepšího do nového roku zdůrazňujícími přání úspěšné léčby. Rádi bychom touto cestou poděkovali všem za milá přání a morální podporu, kterou nám poskytujete. Upřímně se musíme přiznat, že jsme takovou pozitivní odezvu na náš případ nečekali. Ještě jednou všem děkujeme!
Naše "vánoční" euforie trvala jenom týden. Při kontrole 30.12.07 bylo zjištěno zhoršení stavu (výsledky testů byly buď stejné nebo horší), na druhou stranu Iloušek opět i přes přetrvávající průjmy (kolem 6 denně) přibral a pozitivní trend ve vývoji cukrovky se stabilizoval, takže s napětím očekáváme první lednové výsledky dne 6.1.08, zda "vánoční" výsledky byly pouze náhodné zlepšení či se jedná o nový pozitivní trend spojený s výkyvy ve výsledcích.
Ve středu 2.1.08 se objevil nový problém - Iloušek začal kulhat. Nejdříve jsme tomu nevěnovali náležitou pozornost, tj. domnívali jsme se, že mu povyrostla nožička, a že tedy potřebuje nové botičky. Ovšem ve čvrtek začal chodit nahnutý na jednu stranu, takže začalo být jasné, že se jedná o zdravotní problém. V pátek pozdě večer už chodil tak špatně, že nám po telefonické konzultaci doporučili s ním přijít (ještě o půlnoci) do nemocnice na kontrolu. V nemocnici jako pravděpodobnou příčinu stanovili centrální vstup (Ilouškovi za ty čtyři měsíce povylezla hadička o cca 2 cm) s tím, že vážnost situace musí stanovit chirurg, který centrální vstup zaváděl, a který bude k dispozici až v neděli. Jak jsem již výše psal, pátek a sobota jsou totiž volné dny (přesněji od pátku odpoledne do soboty večer se jedná o náboženský svátek).
V neděli 6.1.08 nicméně diagnózu změnili a informovali nás, že problém s chůzí je způsoben dlouhodobým podáváním vysokých dávek steroidů, které dostává proti GVHD, a proto se s tím nedá nic dělat, a je třeba doufat, že až nebude Iloušek dostávat steroidy, problém sám zmizí.
Co se týká laboratorních výsledků, ty se více méně stabilizovaly (něco se zlepšilo, něco zhoršilo), takže stále nevíme, jaký trend můžeme očekávat v nejbližší budoucnosti. Jedinou opravdu pozitivní skutečností bylo zlepšení cukrovky, takže nyní můžeme Ilouškovi dávat nižší dávky inzulínu, a stabilizace vyměšování (přestaly průjmy a stolice je pouze třikrát denně). Bohužel, této stabilizace bylo dosaženo podáváním léků, takže nevíme, jak by situace vypadala, pokud by je nedostával.
Cukrovka se nadále zlepšovala, takže ve středu 9.1.2008 byly dávky inzulínu podstatně sníženy, což jsme samozřejmě považovali za vynikající znamení budoucího zdravotního vývoje, bohužel nám bylo zároveň oznámeno, že bude třeba udělat biopsii jater (biopsie je chirurgické odebrání vzorku tkáně, v našem případě jater), aby se zjistilo, do jaké míry jsou špatné jaterní výsledky zapříčiněny GVHD, a do jaké míry jsou zapříčiněny vysokou hladinu železa. Vysoká hladina železa, se kterou jsme již do Jeruzaléma přijeli, byla způsobena velkým počtem (27) transfůzí červených krvinek, které Iloušek musel dostávat v době, kdy už mu kostní dřeň řádně nefungovala (červené krvinky se po několika týdnech rozpadnou a uvolní do krevního oběhu relativně velké množství železa). Konkrétní termín biopsie měl být stanoven při pravidelné kontrole v neděli 13.1.2008.
Od pátku 11.1.2008 jsme začali pozorovat změnu chování u Ilouška. Více posedává, není tak aktivní, jako býval, začal postupně ztrácet chuť k jídlu, až ji ztratil úplně, takže jídlo do něj musíme nutit.
V neděli 13.1.2008 nás i lékaře čekalo velké překvapení. Jaterní výsledky se z ničeho nic zlepšily do té míry, že hodně hodnot se dostalo do normy nebo nejsou od ní daleko. Nikdo neví, co způsobilo toto zlepšení, nicméně rozhodnutí o biopsii bylo odloženo týden. Cukrovka se stabilizovala, takže pokračujeme v podávání snížených dávek inzulínu.
Změna chování Ilouška doktory nepřekvapila. Vysvětlili nám, že se jedná o důsledek dlohodobého podávání velkých dávek steroidů a jejich následného snížení. Tělíčko si na velkou externí dodávku steroidů zvyklo a navíc přestalo produkovat vlastní hormony, takže v okamžiku významného snížení dávek, reaguje, jako by jejich hladina byla nízká, a to přesto, že dávky, které dostává, jsou vyšší, než je přirozená hladina v organizmu.
Jaterní výsledky jsou zase špatné, i když ne kritické, takže biopsie jater byla opět odložena. Ilouškův lékař se rozhodl postupně snižovat steroidy po velmi malých dávkách. Pokud jsou špatné jaterní výsledky způsobené vysokou hladinou železa, tak se snížením steroidů nezhorší. Avšak v případě, že jsou nedobré jaterní výsledky způsobené GVHD, snižování steroidů způsobí zhoršení jaterních výsledků, což následně bude znamenat opětovné podávání vysokých dávek hormonů.
Ať tento pokus dopadne jakkoliv, bude třeba snižovat vysokou hladinu železa. Zatím ji budou snižovat odběrem 0,1 litru krve jednou za 14 dní. Tělo si krev dovyrobí, ale bez železa, které se do organizmu za normálních okolností dostává potravou. Ve svém důsledku dojde k naředění železa v krvi a jeho následném vyplavování z orgánů (hlavně ze srdce, jater a pohlavních orgánů).
Pondělní (dne 21.1.2008) snížení steroidů ukázalo, že Iloušek má určitě GVHD, což ovšem nic nemění na skutečnosti, že hladina železa je více jak dvacetkrát vyšší, než je horní hranice normy, takže ji budou snižovat, jak jsem již výše napsal, odběrem 0,1 litru krve jednou za 14 dní. Snížením steroidů také došlo k rozkolísání cukrovky (cukr v krvi se pohybuje ve velkém rozsahu hodnot) a znovu objevením se průjmů, které naštěstí sami dnes (24.1.2008) ustoupily.
Byli jsme lékařem informováni, že rychlá eliminace GVHD by vyžadovala výrazné zvýšení steroidů, což by ovšem znamenalo velké riziko vedlejších účinků, neboť Iloušek dostává steroidy ve velkých dávkách již několik měsíců, a navíc se tyto u něj už začaly projevovat (viz výše zmíněný problém s chůzí). Vzhledem k tomu, že mezi další vedlejší účinky patří např. zhoršení až ztráta zraku, nic jsme nenamítali, když nám oznámil, že bude třeba léčit GVHD u Ilouška dlouhodobě malými dávkami steroidů, přičemž dobu léčby odhadl na 9 až 12 měsíců!
Při poslední kontrole dne 27.1.2008 se ukázalo mírné zlepšení jaterních výsledků, ale jinak je zdravotní stav beze změn. Zato vizuálně se Iloušek zlepšil, otoky ve tváři se výrazně zmenšily (po snížení steroidů je voda již méně zadržována ve tkáních) a hlavičku už začíná mít porostlou vlasy.
Počasí již druhý den na místní poměry blázní. Vyplnila se tak předpověď (na kterou nás upozornili již v neděli 27.1.2008 a varovali nás, že MHD nemusí fungovat) a nejenže v noci napadl sníh, ale částečně se udržel i přes den! To je pro místní něco jako "životní" zážitek. Trocha sněhu má tady pro nás neuvěřitelné dopady: dočasně se zavírají školy, nefunkční MHD, nejezdí pořádně ani taxi ("na sněhu se přece nedá jezdit", jak mně vysvětlil manager hotelu), údajně radnice zdarma ubytovává bezdomovce. Přitom z našeho úhlu pohledu se jedná pouze o pořádnou podzimní plískanici, která ráno začíná intenzivní chumelenicí a postupně se přes den mění na déšť se sněhem a kroupy.
Iloušek začal před půlnocí v noci na dnešek (tj. v noci z 31.1.2008 na 1.2.2008) náhle zvracet. A to do té míry, že mohl dostávat pouze malé loky vody po 15 minutách. Po přibližně hodině a půl zvládl v sobě udržet nejnutnější léky, poté jsme jej dali spát. Noc proběhla v klidu, ráno byl veselý, ale bledý a nevypadal dobře. Problém nastal v momentě, kdy měl jíst, pít a hlavně dostávat léky. Navíc měl vodnatý průjem. Bojíme se, aby se neopakovala situace z počátku listopadu, kdy střevní infekce vyvolala masivní rozvoj GVHD.
V předchozí aktualizaci jsem líčil, jaké problémy tady způsobila doslova trocha sněhu. Pro větší názornost jsem z oken hotelové restaurace udělal fotky tohoto sněhového poprašku.
Iloušek střevní infekci zvládl a v sobotu (2.2.2008) byl již "normální". V neděli 3.2.2008 jsme zjistili, že infekce trochu zhoršila krevní obraz, ale na jaterních výsledcích se neprojevila. Naopak, Ilouškův lékař byl s jaterními výsledky natolik spokojen, že mu zkusmo o čtvrtinu snížil dávku steroidů.
Zatím se každé snížení hormonů projevilo průjmovitou stolicí, která se ale během dvou dnů normalizovala. Nyní jsme už na konci druhého dne, ale k žádné normalizaci zatím nedošlo, takže jsme v očekávání dalšího vývoje.
Počasí se razantně změnilo, ze zimy jsme rovnou "skočili" do krásného teplého jara. Dnes (5.2.2008) bylo sluníčko a kolem 20°C, jinými slovy krásný jarní den.
Výsledky dnešní (10.2.2008) kontroly byly pro nás šokem, neboť výše zmiňované problémy se stolicí sice netrvaly 2 dny, ale 5 dní (až do pátku včetně), nicméně poté se stolice normalizovala, takže jsme neočekávali nějaké významné změny. Ony ale nastaly! Došlo ke zhoršení jaterních výsledků a hlavně k propadu v krevním obraze. Bílé krvinky hodně poklesly a po dlouhé době se dostaly pod normu (bílé krvinky jsou významným symptomem fungování kostní dřeně). Stejně tak klesly destičky (ty jsou ještě v normě). Navíc jsme dnes měli dva silné vodnaté průjmy. Závěr byl jasný, GVHD zesílilo, a proto zvedáme dávky steroidů o třetinu.
Počasí je stále teplé (19°C), ale předpověď již optimistická není, očekává se ochlazení až na 7°C. A ochlazovat se má nejen počasí. Každý den sem vozí zraněné bombovými útoky, ale nyní (po raketových útocích) je to jedna sanitka za druhou, a přestože jsou místní na zraněné zvyklí, tak tento "přísun" je i na ně moc. Výsledkem je sílící názor, že by to měla vyřešit armáda.
Situace se zdála lékařům natolik závažná, že jsme museli přijít na kontrolu už ve čtvrtek 14.2.08 (normálně chodíme na kontroly po týdnu), neboť nám hrozila opětovná hospitalizace. Ukázalo se, že zvýšená dávka steroidů situaci stabilizovala, bílé krvinky se dostaly do normy, ale játra zůstala špatná. Stolice byla během dne velmi proměnlivá, od zcela normální až po vodnaté průjmy.
Dnešní kontrola (17.2.2008) dopadla více méně stejně jako ta čtvrteční, jaterní výsledky se nezlepšily, ale také nezhoršily. Stejně tak projevy GVHD v trávicím traktu byly podobné, tj. opět velmi proměnlivé od dobré stolice až po již zmiňované průjmy, které snad (bojím se, že přání je otcem myšlenky) byly méně vodnaté.
Počasí se vyčasilo a máme zde krásné jarní dny (sluníčko a teploty kolem 20°C), škoda jen, že Iloušek nesmí na přímé slunce, a že s procházkami musíme vždy čekat až na večer, kdy již není přímý sluneční svit. Při pohledu na tyto krásné dny se ani nechce věřit, že se očekává prudké ochlazení s opětovným sněžením. Se sněžením v zemi, kde během zimy sněží jednou za několik let. Když jsem se ptal hotelového manažera, kdy naposled v zimě dvakrát sněžilo, tak si nemohl vzpomenout.
Ilouškovi se počátkem minulého týdne (18.2.2008) bez zjevné příčiny znenadání zcela normalizovala stolice a kaká pouze dvakrát, maximálně třikrát, denně. Tento stav bohužel vydržel pouze do pátku 22.2.08, kdy došlo k postupnému zhoršení stolice až k vodnatým průjmům. Zlepšila se cukrovka, ale nevíme, zda to není pouze důsledek průjmů (průjem ve svém důsledku způsobuje nižší hladinu cukru v krvi). Nedělní kontrola (24.2.2008) dopadla stejně jako předchozí týden, výsledky se nezhoršily, ale také nezlepšily. Přesto všechno se Ilouškův lékař rozhodl snížit dávky léků a inzulínu.
Přes své zdravotní problémy je Iloušek velmi aktivní a hotelový pokoj, kde musí být zavřený po celý den (dokud svítí sluníčko), mu zjevně nestačí, ale, bohužel, nedá se nic dělat, ven nesmí.
Sníh opravdu přišel v noci z pondělí na úterý (z 18.2.2008 na 19.2.2008), ale už během dopoledne roztál, a od středy 20.2.2008 se zase otepluje (až na 21°C) a je krásné slunné počasí.
Kontrola v neděli (2.3.2008) dopadla relativně dobře, došlo k mírnému zlepšení výsledků (s výjimkou bílých krvinek, které se dostaly výrazně pod normu) a i přes nižší dávky inzulínu se hladina glukózy v krvi vrátila zpět do normy.
V současné době řádí v Izraeli virová infekce, kterou Iloušek bohužel "chytil". V pondělí (3.3.2008) začal trpět nechutenstvím, stoupala mu teplota a nevypadal dobře (infekce se projevuje vysokými horečkami, zvracením, průjmy, nechutenstvím a slabostí). Postupně se zdravotní stav zhoršoval, horečka dosahovala hodnot 39,1°C, nechtěl jíst a následně ani dostatečně pít, takže, když se ve středu (5.3.2008) přidalo zvracení léků, bylo rozhodnuto o opětovné hospitalizaci.
Infekce měla nestandardní průběh, takže se ze začátku rozhodovalo, zda se jedná o CMV (Cytomegalovirus) nebo o Clostridium Difficile, což ovšem znamenalo, že jsme byli obratem umístěni na izolaci, neboť obě infekce jsou, zvláště pro pacienty se sníženou imunitou, značně nebezpečné (mohou mít i fatální průběh). Naštěstí opakované kultivace (opakované, neboť u CMV došlo k falešné pozitivitě) obě infekce vyloučily.
Nakonec byla diagnóza upravena na virovou infekci, které je zde všude kolem plno, ale na kterou bohužel nejsou léky. Takže Iloušek byl pouze kapačkami zavodňován a čekalo se, zda si tělíčko samo poradí. Bohudík je Iloušek bojovník a po týdnu (11.3.2008) jsme mohli být propuštění zpět do hotelu. Paradoxně se jeho zdravotní stav po návratu do hotelu prudce zhoršil, ale, než bylo znovu rozhodnuto o návratu do nemocnice, začal se opět zlepšovat. Nicméně nás lékař upozornil, že do odjezdu (19.3.2008) nebude Iloušek ještě vyléčen, i když transportu bude schopen.
Plánujeme totiž odletět zpět do Prahy ve středu (19.3.2008), neboť, přestože je Ilouškův stav stále vážný (nízká imunita, chronické GVHD), lze pokračovat v léčbě ambulantní formou, která, když všechno půjde dobře, bude trvat ještě přibližně 3 roky.
I přes prognózu slabosti (vzhledem k prodělané infekci) je Iloušek velmi vitální a optimistický a při pohledu na něj, jak "neví co s energií", by člověk nevěřil, že se jedná o vážně nemocné dítě.
Dne 16.3.08 proběhla poslední ambulantní kontrola v Jeruzalémě. Laboratorní výsledky byly zjevně ovlivněny prodělanou infekcí, nicméně Iloušek byl schopen cesty, takže jsme definitivně potvrdili datum odletu na 19.3.08 a začali organizovat věci spojené s odjezdem (úhrada účtů, zajištění výstupní zprávy, objednání a vyzvednutí léků na cestu a na první dny pobytu v Praze atd.).
Vlastní cesta proběhla opět bez problémů. Stejně jako při odletu z Prahy, i nyní nám pracovníci ČSA všestranně vycházeli vstříc, takže jsme mohli minimalizovat pobyt Ilouška v místech s vysokou koncentrací lidí. Cestovali jsme přes noc a , i když Iloušek po nástupu do letadla vypadal "čerstvě" , poměrně brzy po vzletu tvrdě usnul. Do Prahy jsme přiletěli kolem deváté hodiny dopoledne a domů jsme dorazili něco mezi desátou a jedenáctou hodinou. Iloušek byl návratem nadšen a nemohl se nabažit pobíhání po bytě a hraní si s hračkami, které jsme sebou v Jeruzalémě neměli.
Následující dva dny (20.3.08 a 21.3.08) jsme s příbuznými oslavili úspěšný návrat a dopřáli jsme si klasické české menu: knedlo-vepřo-zelo s poctivým českým pivem (na které jsem se už neuvěřitelně těšil).
S léčbou pokračujeme v nemocnici Charité v Berlíně, kde léčbu vede osobně Prof. Ebell. První ambulantní návštěvu v Charité jsme absolvovali 26.3.08. Přestože jsme odjížděli brzy ráno, do Berlína jsme vzhledem k zácpám dojeli až odpoledne, takže se krevní testy nestačily provést a jejich výsledky byly k dispozici až následující den 27.3.08. Navíc jsme se domů vrátili až někdy kolem třetí hodiny v noci. Jinými slovy, bylo jasné, že příště musíme přijet o den dříve a v Berlíně přespat, aby se krev mohla odebrat již dopoledne.
Ambulantní léčba v Berlíně nebyla jediná velká změna v životě Ilouška - dne 3.4.08 začal chodit do předškolní třídy. Bylo to poprvé, co byl Iloušek v širším dětském kolektivu, protože před transplantací mezi děti z důvodu rizika infekce (vzhledem k velmi nízké imunitě) nemohl. Poté, co se po počátečních rozpacích rozkoukal, se mu ve škole zalíbilo a nyní se vždy těší, až zase půjde do školy.
Další příjemnou událostí byla oslava Ilouškových narozenin . Dne 5.4.08 mu bylo sedm let. Jako dárek dostal CD s jeho oblíbenými zpěváky (Matuška, Nohavica, ...) a DVD s klasickými koncerty (Ravel, Beethoven, Wagner). Iloušek si vydrží doslova celé dny pouštět záznamy koncertů.
Další návštěva Berlína se uskutečnila 9.4.08. Osvědčilo se nám přijet o den dříve, přespat v zařízení Ronald McDonald House a druhý den brzy ráno nastoupit do nemocnice. Ronald McDonald House je síť ubytovacích zařízení sloužících rodinám s dětmi, které trpí krevní chorobou, rakovinou nebo srdeční vadou. Název Ronald McDonald House není náhodný, tato síť byla založena a je zaštítěna firmou McDonald.
Laboratorní výsledky ale nedopadly dobře. Bílé krvinky měly špatnou strukturu a měly špatné hodnoty. Proto bylo třeba udělat další testy už za týden. Abychom jenom kvůli testům nemuseli jezdit až do Berlína, domluvili jsme se ve ve FN Motol na provedení laboratorních testů, které byly realizovány dne 15.4.08.
Zároveň jsme si nechali předepsat léky, které Iloušek musí brát. Bohužel se ukázalo, že Ilouškovy léky jsou sice v ČR registrovány (a proto mohou být předepsány), ale fyzicky se do Čech nedovážejí. Je sice možné si dovoz objednat, ale to by trvalo tři až čtyři týdny, než by je Iloušek dostal. A protože jeden z důležitých léků došel Ilouškovi už ve středu 16.4.08 odpoledne, domluvil jsem se ještě v úterý s lékaři z Berlína, že si dne 17.4.08 pro léky dojedu. Ve čtvrtek 17.4.08 jsem pro všechny léky do Berlína dojel, takže nyní má Iloušek dostatek léků.
Zajímavé bylo, že u jednoho léku je u nás doplatek cca 12.000 Kč, kdežto, když si tento lék koupím v Německu jako privátní pacient (tj. bez příspěvku pojišťovny), tak mě bude stát 120 EUR.
Iloušek si začal klinicky vést dobře, neboť GVHD zmizelo, krevní obraz byl jako u toho nejzdravějšího člověka a cukrovka se začala lepšit. Bylo rozhodnuto, že budou-li dobré výsledky kontroly i 15.5.2008 v Berlíně, tak přestane brát současných 6 léků třikrát denně a přejde na jeden lék jednou denně. Zároveň bylo rozhodnuto o vyndání centrálního vstupu, protože již nebyl zapotřebí, nemluvě o tom, že stejně již fungoval pouze jeden vývod (typ centrálního vstupu, který jsme měli, broviak, má dva vývody, tzv. lumeny).
Měli jsme se rozhodnout, zda půjdeme na operaci do Berlína nebo do FN Motol. Rozhodli jsme se pro FNM, poněvadž vyndání centrálního vstupu je jednoduchý, v některých nemocnicích dokonce ambulantní zákrok (tj. bez hospitalizace). Dne 22.4.2008 jsme si v Motole domluvili termín operace na 30.4.2008 s tím, že ráno den před tím nastoupíme k předoperačnímu vyšetření (odběru krve). V průběhu tohoto týdne (od 22.4.2008 do 29.4.2008) se cukrovka až neuvěřitelným způsobem začala lepšit. Zatímco 22.4.2008 dostával ještě 6 jednotek inzulínu, tak 29.4.2008 to byly pouhé 2 jednotky s tím, že od května už nebude dostávat žádný inzulín.
Dá se tedy říci, že do Motola jsme 29.4.2008 nastupovali v poměrně dobrém stavu. Zpočátku všechno probíhalo na jedničku. Ubytovali jsme se na nově přestavěném oddělení (co pacient, to jeden pokoj) a Iloušek si šel na ošetřovnu nechat nabrat krev pro laboratorní testy. Vlastní náběr z funkčního vývodu proběhl bez problémů. Avšak poté co sestra propláchla funkční vývod injekcí fyziologického roztoku, službu konající lékař dostal "geniální" nápad a nařídil sestře, aby zkusila propláchnout i druhý, nefunkční a nečištěný vývod (ačkoliv je to i proti standardním postupům platným ve FNM). Bohužel se jí to podařilo. Stříknutý fyziologický roztok spláchl do Ilouška i bakteriální kulturu, která se v období, kdy tento vývod nebyl čištěn, v něm vytvořila.
Ještě než Iloušek stačil dojít na pokoj, úplně zrudnul v obličeji a poměrně brzy u něj začaly horečky přes 39°C, potíže s dýcháním a zvracení. Diagnóza byla jasná - celková sepse (= otrava krve). Ihned začal infúzně dostávat dvě silná širokospektrální antibiotika a byl připojen ke kyslíku. Naneštěstí byl k infúzi použit infekční centrální vstup, a to přesto, že jsme na to upozorňovali. Bylo nám personálem řečeno, že to nevadí, neboť antibiotika všechny bakterie ve vstupu zničí. Teprve po třech hodinách, přišel lékař, který sepsi způsobil, a po dohodě s námi zavedl Ilouškovi do nožičky kanylu, přes kterou začal dostávat všechny infúze. Problém je, že tou dobou byl dle našeho názoru do Ilouška vypláchnut i zbytek bakteriální kultury.
Dalším problémem, který jsme museli řešit, byl termín vyndání vstupu. Infikovaný vstup se totiž vyndává ihned, ale nám termín operace nechali na 30.4.2008 kolem poledne. Po několikahodinové diskusi se nám podařilo domluvit přesunutí zákroku pouze na 30.4.2008 ráno (první operace ten den). Vlastní vyndání vstupu proběhlo velmi rychle a snadno. Trvalo to pouhých 10 minut.
Jakákoliv infekce může způsobit návrat GVHD (pro Ilouška by to ze zdravotního hlediska znamenalo návrat do listopadu 2007), ale i bez případného GVHD výrazným způsobem zatěžuje novou kostní dřeň (zvláště tak brzy po transplantaci). Tato zátěž může způsobit zhoršení její funkce, např. může dojít k doživotní závislosti na transfůzích (což by pro Ilouška ze zdravotního hlediska znamenalo návrat před transplantaci, kdy byl závislý na pravidelných transfůzích červených krvinek) nebo dokonce k jejímu odhojení, což je život ohrožující situace! Těžko si lze představit horší infekci, než je celková sepse, kterou nám způsobil lékař Dětské hematologie ve FN Motol.
Takže místo, abychom se 30.4.2008 vrátili domů, zůstali jsme hospitalizovaní až do 6.5.2008. A opět jsme zažívali nám tak dobře známé celodenní průjmy. Hlavně jsme se báli, aby se trvale nezměnily na GVHD průjmy. Naštěstí jsme měli jenom dva klasické GVHD průjmy na začátku infekce (které nás velice vylekaly), zbylé byly hodně vodnaté, někdy šlemovité a na hraně GVHD průjmu, ale stále to byly "normální" průjmy.
Přestože nám Iloušek zvracel pouze první den, úplně přestal jíst, což například znamenalo jeden malý jogurt za celý den. Neuměli jsme si to vysvětlit, až jsme v sobotu 3.5.2008 zjistili, že Iloušek již od středy 30.4.2008 dostává dvojnásobnou dávku léku Losec, než by měl. Tento lék, mimo jiné, neutralizuje žaludeční kyseliny, což vysvětlilo nechutenství. Neutralizace žaludečních kyselin také znamenala vyšší riziko infekce, ale asi Ilouška ochránily vysoké dávky antibiotik, které Iloušek dostával. Poté, co začal dostávat správnou dávku, začal opět normálně jíst.
Zajímalo mě, jak mohlo k těmto triviálním pochybením dojít, ale když jsem se zeptal, proč byl proplachován nefunkční lumen (vývod centrálního vstupu), když je to v rozporu i s tzv. běžnou praxí ve FNM, bylo mně lékařem řečeno "že to chtěl zkusit". Podobně úžasnou odpověď jsem dostal, když jsem se zeptal, jak je to možné, že Iloušek několik dní dostával dvojnásobnou dávku léku Losec, než měl, bylo mně řečeno, že to způsobil "informační šum".
Koncem týdne nás vylekaly objevující se a mizející červené skvrny na kůži, což je jev typický pro GVHD. Bylo jasné, že Ilouškův zdravotní stav je na rozhraní a je nyní otázkou, na kterou stranu se vydá, tj. zda vypukne GVHD nebo ne. A i když jsme se vrátili z nemocnice domů již 6.5.2008, dodnes (tj. 8.5.2008) nevíme, zda začne GVHD a my se se zdravotním stavem vrátíme do listopadu 2007. Stejně tak jsou před námi dva až tři měsíce čekání, během kterých se ukáže, zda kostní dřeň infekci vydržela či nikoliv, tj. zda nás v negativním případě čeká znovu transplantace, která by ale byla spojena s mnohem vyšším rizikem úmrtí.
Jedinou pozitivní zkušeností byla velmi dobrá, kvalitní práce sester.
GVHD začalo 9.5.2008 a projevilo se silnými průjmy s charakterem typickým pro GVHD a objevujícími se a mizejícími červenými skvrnami na kůži. Ihned jsme se spojili s panem profesorem Ebellem, který nám dal instrukce, jak upravit dávkování léků a doporučil nám přijet do Berlína už 13.5.2008, tj. před původně plánovaným termínem. Naštěstí už v neděli 11.5.2008 se situace zlepšila. Červené skvrny se přestaly pravidelně objevovat a, i když průjmy byly stále silné a časté (až osmkrát denně), již neměly charakter GVHD průjmů. Výsledkem bylo, že při návštěvě Berlína 13.5.2008 už situace nevyžadovala nějaké razantní řešení. Ilouškovi nebyly sice odebrány léky, jak bylo původně plánováno, ale na druhou stranu mu nebyly jejich dávky zvýšeny. Co ale bylo pozitivní, byl vývoj cukrovky. Až na dva dny, kdy se hladina cukru v krvi výrazně zvýšila, byla úroveň glukózy v normě nebo blízko normy, takže jsme nemuseli začít zase dávat inzulín.
Pomalu ale jistě se začaly průjmy lepšit. Jejich kvalita zůstávala špatná (tj. jednalo se o vodnaté průjmy), ale jejich frekvence se postupně snížila na tři denně. Tento pozitivní vývoj trval až do 25.5.2008, kdy se Ilouškův zdravotní stav náhle razantně zhoršil. Vrátily se silné vodnaté průjmy a jejich frekvence byla až šest denně. Abychom nepříznivý vývoj zvládli, museli jsme opět nasadit velké dávky léku proti průjmu (stejně jako pár týdnů po transplantaci), který sice situaci stabilizoval, ale nezlepšil. Situace se začala lepšit až 29.5.2008, kdy opět začala klesat frekvence průjmů, ovšem při zachování již zmíněné velké dávky léku proti průjmům. Postupně frekvence průjmů klesla na dva až tři denně. To nám umožnilo začít zkoušet snižování dávky léku proti průjmu. Iloušek reagoval dobře a s výjimkou 1.6.2008, kdy se jeho stav krátkodobě zhoršil, se jeho zdravotní stav vylepšoval a to tak, že ačkoliv dne 3.6.2008 dostal přibližně 40% původní dávky léku proti průjmu, frekvence stolice zůstala na dvou až třech denně a její kvalita přešla z průjmovité do hodně měkké, ale "normální" stolice. Navíc nám konečně začal trochu přibírat na váze. Naneštěstí tento pozitivní trend trval pouze do 4.6.08, kdy sice frekvence zůstala stejná, ale kvalita přešla do ošklivých vodnatých průjmů.
Další kontrola v Berlíně je naplánována na 10.6.2008, takže jsme v napjatém očekávání, jak to dopadne.
Problém s průjmy přetrvával i v pondělí 9.6.08, kdy jsme odjížděli do Berlína. Iloušek ráno dostal velkou dávku léků proti průjmu a my se modlili, aby neměl cestou nějaké problémy.
Nakonec problém přišel z úplně jiné strany. Kousek za Prahou nám praskla pneumatika, což bylo o to nečekanější, že jsem v pátek 6.6.08 nechal celé auto "přezout" do úplně nových Continentálek, takže pneumatika praskla po ujetí pouhých 120 km! Naštěstí jsem zrovna nejel rychle, něco kolem 100 km/hod., neboť jsem se chystal odbočit k pumpě. Proto se mně podařilo zastavit, aniž bych do někoho nebo něčeho narazil. Prasklá pnematika byla naštěstí nejen první, ale zároveň i poslední komplikací. Další cesta do Berlína proběhla bez problémů ať již ze strany Ilouška nebo pneumatik.
Kontrola v Berlíně dopadla nad očekávání dobře. Tak dobře, že Ilouškovi odebrali všechny léky s výjimkou dvou, a to ještě s jedním z těchto dvou bychom měli skončit koncem června. Byli jsme upozorněni, že, vzhledem k odebrání imunosupresiv, může dojít k projevům GVHD, případně k jinému, doufejme krátkodobému, zhoršení zdravotního stavu. Avšak situace byla obrácená, došlo k překvapivému zlepšení a až do soboty 14.6.08 jsme nevěděli co je průjem. A to Iloušek opět začal chodit do školy (ve čtvrtek 12.6.08 a pátek 13.6.08), kde se mu velice líbilo, tolik, že se mu ani nechtělo domů (nevím, po kom je, já jsem se ze školy vždycky vracel rád), a doprovázel nás při nákupech v supermarketech. Nicméně lze říci, že jeho celkový stav je i přes zhoršené vyměšování neočekávaně dobrý.
Téměř celý následující týden (od 17.6.08 do 20.6.08) Iloušek chodil do školy a my jsme se po několika letech dostali do "normálního" režimu rodiny. Ilouška jsme ráno odvezli do školy a v poledne ho zase k jeho velké lítosti vyzvedli. Kdyby záleželo jenom na něm, byl by ve škole celý den, neboť Iloušek je extrovert a někdy od počátku roku 2005 se nemohl z důvodu nízké imunity stýkat s jinými dětmi, takže nyní, když mohl, si to užíval.
V průběhu týdne se u Ilouška objevily malé červené skvrnky, které jsme pečlivě sledovali, protože ve škole byla epidemie neštovic a teprve koncem května skončila karanténa. Pravděpodobnost, že se jedná o neštovice byla velmi malá, neboť Iloušek preventivně dostával antivirový lék, který se shodou okolností používá na léčbu neštovic, ale nic nešlo vyloučit. Až do soboty 21.6.08 jsme se domnívali, že se jedná o projevy otlaků na kůži (pokožka po transplataci kostní dřeně je velice citlivá na jakékoliv podněty).
V sobotu 21.6.08 se skvrnky slily do velkých skvrn, které se začaly šířit po těle, a které Ilouška svědily. Skvrny byly v pondělí 23.6.08 vyhodnoceny jako projev neštovic a Iloušek začal dostávat dvojnásobnou dávku antivirového léku. Ve středu 25.6.08 byla diagnóza změněna na GVHD, takže jsme se vrátili s antivirovým lékem zpátky na původní množství a začali jsme brát vysokou dávku steroidů, což ovšem znamenalo opět začít sledovat hladinu cukru v krvi, neboť bylo jen otázkou času, než tyto vysoké dávky hormonů způsobí cukrovku.
Diagnóza GVHD umožnila, aby Iloušek šel ještě poslední den školního roku (27.6.08) do školy a zúčastnil se jeho slavnostního ukončení. To bylo poměrně krátké (cca 15 minut) a doslova natěšený Iloušek odmítl odejít tak brzo domů, posadil se na židličku a chtěl si vyučování vytrucovat. Teprve, když už všichni odešli a my jsme zůstali s paní učitelkou ve škole sami, byl ochoten připustit, že už nic nebude, a že tedy nezbývá nic jiného, než jít domů.
Cukrovka na sebe nenechala dlouho čekat a od pondělí 30.6.08 zase pícháme dvakrát denně inzulín. Téměř každý den zvyšujeme dávku, přesto se zatím (do dnešního dne, tj. 14.7.08) nepodařilo dostat cukrovku plně pod kontrolu, ale pouze ji zmírnit. To znamená přísnou kontrolu pitného režimu, protože vysoká hladina cukru v krvi způsobuje silné, nárazovité močení, které může vést k dehydrataci organizmu.
Steroidy velmi dobře zabraly a červené skvrny prakticky zmizely, takže jsme mohli ode dne 1.7.08 snížit jejich dávku na 2/3 a následně dne 8.7.08 při kontrole v Berlíně na 1/2. Navíc po nasazení hormonů úplně vymizely průjmy, takže Iloušek má nyní trávení a potažmo stolici špičkové kvality.
Bohužel, kontrola v Charité dopadla špatně, tak špatně, že jsme museli neplánovaně prodloužit pobyt a místo za tři měsíce máme další návštěvu naplánovanou už za 14 dní, tj. 22.7.08. Prakticky všechny testované hodnoty se zhoršily, což se vzhledem k GVHD dalo očekávat, ale jaterní výsledky byly mimořádně neuspokojivé. Ulrazvukové vyšetření jater také bylo s nálezem, takže při příští návštěvě se ukáže, zda se jedná o jednorázové zhoršení nebo o negativní trend. Podle lékařů ze Charité jsou nynější komplikace s velkou pravděpodobností způsobeny sepsí, kterou Iloušek prodělal počátkem května.
Cukrovku se třetí týden v červenci podařilo dostat pod kontrolu, i když za cenu poměrně velkých dávek inzulínu (22 jednotek).
Kontrola v Berlíně ze dne 22.7.08 dopadla relativně dobře. Výsledky laboratorních testů ještě zdaleka nebyly na hodnotách, na kterých byly počátkem června, a rozhodně je nelze označit za dobré, ale přesto došlo ke znatelnému zlepšení, takže další návštěva Charité mohla být naplánována až na 19.8.08. Také došlo ke snížení dávek steroidů, což vedlo k výraznému ústupu cukrovky, která, jak měla razantní a silný nástup, tak nyní doslova "vyklízí pole". Téměř každý den jsme mohli snižovat dávky inzulínu a tento víkend (2.8.08 - 3.8.08) dokonce zkoušíme, jak bude u Ilouška vypadat hladina glukózy v krvi, když nepodáme žádný inzulín.
I když Iloušek už dostává pouze třetinovou dávku hormonů, než na začátku léčby GVHD, steroidy způsobily zadržování vody v tkáních a Iloušek vypadá, jako by byl hodně otylý až oteklý. Má doslova baculaté tvářičky, tzv. "Moon face" ("Měsíční tvář"). Nicméně pozitivním vedlejším efektem steroidů je velký apetit. Tak velký, že některé dny má Iloušek větší kalorický příjem, než já, takže se Ilouškovi daří nabírat váhu, což je dobře, protože Iloušek, stejně jako řada jiných pacientů s FA, má problém ztloustnout (někdy bych si přál mít, alespoň na čas, stejný problém).
Dá se říci, že se daří GVHD úspěšně zvládat, i když čas od času se problémy objeví, jako např. v pondělí 28.7.08 a v pátek 1.8.08, kdy se u Ilouška objevily a zase zmizely červené skvrny, což je jev typický pro GVHD. Navíc se u něj v pátek 1.8.08 jednorázově objevil i průjem. Jinak si ale Iloušek vede velmi dobře.
Cukrovka je více méně pryč. Už 14 dní Iloušek nedostává inzulín a, i když občas hladina glukózy "vystřelí" na několikanásobek horní hranice normy, bez podání inzulínu se zase vrací zpět do normy (hladinu glukózy měříme čtyřikrát denně).
Dne 5.8.08 jsme po dohodě s lékaři z Berlína snížili večerní dávku steroidů na polovinu. Původně jsme měli večerní dávku úplně vypustit, ale, vzhledem k výše popsaným projevům GVHD, bylo rozhodnuto dávku pouze snížit. Iloušek snáší sníženou dávku velmi dobře a k žádným projevům GVHD zatím nedošlo. Dá se říci právě naopak! Někdy od 7.8.08 má Iloušek problém s vyprazdňováním a přibližně od pondělka 11.8.08 má zcela klasickou zácpu, která je při GVHD něco nevídaného! Bohužel, stolice, kterou Iloušek obtížně vylučuje, je značně kyselá, takže popálila kůži u řitního otvoru. Naštěstí, tento problém je snadno řešitelný, neboť účinných mastiček je v lékárnách dost.
Větší starost nám dělá skutečnost, že ve středu 13.8.08 byl Iloušek trochu žlutý v obličeji, což by mohlo svědčit o špatné funkci jater, ale během čtvrtka 14.8.08 se barva dostala zpět do normálního odstínu, takže nevíme, jak si to máme vysvětlit, protože podle našich znalostí je funkce jater dlouhodobější záležitost a nemění se takto během jednoho dne. Na druhou stranu, v úterý 19.8.08 jsme na kontrole v Charité a do té doby, jak doufáme se nic nepřihodí.
Avšak pozitivní skutečností je, že zdravotní stav Ilouška umožňuje, aby "chodil mezi lidi". Samozřejmě poté, co je namazán speciálním krémem proti slunci (chrání na mechanické bázi, nikoliv chemické), dostane košili s dlouhým rukávem nebo bundu, kloubouček a sluneční brýle. Mohli jsme proto v sobotu 9.8.08 využít pozvání na zahradní oslavu narozenin s opékáním selátka, kde byl Iloušek vyloženě spokojený .
Kontrola v Berlíně dne 19.8.08 dopadla relativně dobře, i když jaterní testy nedopadly ideálně. Některé hodnoty byly výrazně nad horním limitem normy, avšak lékaři byli s celkovým stavem Ilouška spokojeni a snížili dávky steroidů. Dále nám oznámili, že na příští návštěvu v září (16.9.08) je naplánovaná "velká" kontrola, protože to bude rok po transplantaci. Je to až neuvěřitelné, ale už je to rok. Měli by Ilouškovi dělat všechny možné kontroly z krve, sono srdce, ledvin, jater a další vyšetření.
V pátek 29.8.08 a v sobotu 30.8.08 se u Ilouška opět objevovaly a rychle mizely červené skvrny (možný příznak pokračujícího GVHD), které jsme vyfotili a poslali do Berlína. V Charité skvrny nevyhodnotili jako kritické a naopak nám doporučili snížit dávky steroidů.
Minulý týden měl Iloušek hned dvě "společenské" akce. Nejdříve jsme s ním byli v úterý večer dne 26.8.08 na slavnostním zahájení Pražského jarmarku , a o dva dny později (dne 28.8.08) jej byla u nás doma navštívit slečna redaktorka z deníku AHA!, která mu při příležitosti nástupu do první třídy dala krásnou školní brašnu s obrázkem z filmu Piráti z Karibiku.

Jako první bych se rád omluvil všem, kdo sledují tuto stránku, za téměř tří měsíční odmlčení a slíbil polepšení.
Za inkriminované tři měsíce se toho poměrně dost přihodilo. Iloušek jako jiné děti začal 1.9.08 chodit do školy, a přestože je typ sova a musel brzo vstávat, každé ráno se nemohl školy dočkat. Ukázněným žákem ale moc, přinejmenším ze začátku, nebyl. Trvalo mu několik týdnů, než přestal neustále rušit. Kdyby tak byly jenom přestávky! Jinými slovy škola je skvělá, ale byla by ještě lepší, kdyby si mohl v průběhu vyučování dělat co chce a požadavek alespoň minimální disciplíny je z jeho úhlu pohledu vadou na kráse jinak skvělé školní docházky.
Ilouškův zdravotní stav je jako na houpačce. Koncem srpna a počátkem září 2008 se u něj rozvinul charakteristický příznak GVHD - objevující se a mizející červené skvrny, který byl dne 6.9.08 (pouhé čtyři dny po snížení dávky steroidů na polovinu) doplněn dalším typickým znakem - svěděním pokožky. Ihned jsme se spojili s lékaři v Berlíně, zda se nemáme vrátit na původní dávku steroidů, ale bylo nám řečeno (nebo spíše napsáno), že máme zůstat na snížené dávce. Pozitivem snížené dávky steroidů je prakticky stabilní, bezproblémová hladina glukózy v krvi.
Dne 16.9.08 jsme byli opět na kontrole v Berlíně. Tentokrát to ovšem byla mimořádně náročná prohlídka. Bylo to téměř přesně rok po transplantaci (18.9.07) a Iloušek musel podstoupit všechna možná i nemožná vyšetření (ultrazvuk jater, ledvin a dalších vnitřních orgánů, byly provedeny velice podrobné krevní testy, ...). Výsledky dopadly celkem dobře, kromě sona jater. Celkem dobře neznamená, že hodnoty byly v pořádku (např. řada jaterních hodnot převyšovala několikanásobně horní hranice příslušných norem), nýbrž to znamená, že se výsledky pohybovaly v hodnotách očekávaných u pacienta, který je rok po transplantaci. Bohužel, ultrazvuk jater dopadl špatně. Při srovnání s ultrazvukem jater, který byl udělán počátkem roku, došlo ke změnám, které vyžadují pečlivé sledování. Lékaři se obávají v "lepším" případě cirhózy, v horším případě rakoviny jater. Jinými slovy, Ilouškova játra sice vydržela celou zátěž transplantace, ale léky, které dostával k potlačení GVHD, které bylo vyvoláno otravou ve FNM počátkem května, byly onou pověstnou poslední kapkou. Varovný stav jater byl důvodem dalšího razantního snižování léků i přes pokračující lokální projevy GVHD a slabší imunitu. Byly mu úplně odebrány antivirotika a steroidy opět sníženy na polovinu.
Cukrovka už zmizela úplně. Do 16.9.08 jsme měřili hladinu glukózy už jenom dvakrát denně a od té doby ji měříme již pouze v případě zdravotního příznaku, který by mohl souviset s cukrovkou.
Vrátily se potíže se zácpou, avšak ta je snadněji řešitelná, než průjmy, kterých jsme si v uplynulých 12 měsících užili více než dost.
Vyskytla se ale jiná zdravotní komplikace. Už někdy v červenci Iloušek začal v nepravidelných intervalech abnormálně mohutně močit, ale v té době jsme to přisuzovali probíhající cukrovce, neboť to je jeden z typických příznaků. Nicméně, v září nebylo po cukrovce ani stopy a tento problém přetrvával. U některých pacientů s FA se stane, že se jim přestane tvořit nebo se jim tvoří v nedostatečném množství hormon pro koncentraci moči. V lidském těle totiž ledviny vytvoří mnohem větší množství moči, než je ve finále vymočeno. Moč je v těle zadržována, přičemž dochází k její koncentraci (tělo si bere zpět vodu, aby nedošlo k dehydrataci organismu). Teprve v koncentrované podobě je moč vyloučena. V případě, že hormonu je málo, dochází k malé koncentraci a následně ke ztrátě tekutin. U Ilouška tento problém není tak velký, aby mu akutně hrozila dehydratace, ale v případě, že laboratorní testy prokáží nízkou hladinu hormonu, bude jej muset alespoň dočasně dostávat.
Dne 18.9.08 jsem obdržel vyjádření odboru daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy k průběžnému vyúčtování veřejné sbírky:
Odbor daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy provedl ve smyslu ustanovení § 24 odst. 2 zákona č. 117/2001 Sb., o veřejných sbírkách a o změně některých zákonů (zákon o veřejných sbírkách), kontrolu předloženého průběžného vyúčtování veřejné sbírky, jejíž zahájení bylo stanoveno rozhodnutím odboru daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy pod čj.: S-MHMP/188259/2007 ze dne 4. 5. 2007.
V předloženém vyúčtování odbor daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy neshledal závady a průběžné vyúčtování veřejné sbírky schvaluje.
Zpráva z kontroly celkového vyúčtování byla založena do spisové dokumentace veřejné sbírky.
Koncem září 2008 se situace s GVHD stabilizovala. Frekvence červených skvrn se nezvyšovala a ani svědění nebylo intenzivnější.
Při následné kontrole v Charité dne 14.10.08 se ukázalo, že i přes razantní snížení léků nedošlo ke zlepšení jaterních výsledků (játra mají poměrně dobrou samohojící se schopnost a měsíc na významně nižších dávkách léků se měl na laboratorních výsledcích projevit). Bylo rozhodnuto okamžitě úplně vysadit steroidy (i za cenu rizika, že se GVHD rozvine), aby se maximálně "odlehčilo" játrům.
Pozitivním výsledkem byl pouze zastavený pokles imunity (hladiny Immunoglobulinu).
Při transplantaci kostní dřeně dojde ke ztrátě imunity získané předchozím očkováním, proto je zapotřebí transplantovanou osobu znovu proočkovat. Ilouškovu vakcinaci jsme zahájili při jeho říjnové kontrole v Berlíně dne 14.10.08. Vzhledem k tomu, že člověka po transplantaci je třeba proočkovat mnohem více, než je standard pro "normální" populaci, a s očkováním Ilouška nelze otálet, neboť se blíží zima a s ní spojené infekční epidemie, nasadili lékaři dva očkovací programy najednou. Do každého stehna dostal Iloušek jednu injekci, takže pak dva dny nemohl pořádně chodit. To však nebyl jediný projev vakcinace, ještě týž den Iloušek dostal zimnici se zvýšenou teplotou (naštěstí pouze 37,5°C), která trvala přibližně čtyři hodiny. Poté byl již Iloušek v pořádku.
Dne 24.10.08 se ve škole objevila žloutenka typu A, takže Iloušek, který není proti ní zatím ještě očkován, musel přestat do školy chodit, než uplyne inkubační doba (tři týdny), protože případná žloutenka by měla negativní dopad na jeho játra.
Další kontrola v Charité proběhla dne 11.11.08. Hladina Immunoglobulinu vypovídající o imunitě byla stabilizovaná, což znamená, že byla na stejné úrovni jako při říjnové návštěvě (i když přibližně na poloviční hodnotě, než je spodní hranice normy), ale jaterní výsledky byly výrazně horší. Lékaři nechtěli toto zhoršení komentovat s tím, že se závěry počkají na prosincové výsledky, tj. až jestli se negativní trend potvrdí. Musím říci, že byli na téma jaterních výsledků velmi opatrní při vyjadřování.
I v listopadu se pokračovalo s očkováním. Tentokrát byla reakce mnohem výraznější. Mimo již "obvyklé" zimnice s teplotou trvající několik hodin, Iloušek vypadal, jako kdyby regulérně onemocněl chřipkou, proti které dostal vakcinaci. Zvýšenou teplotu měl 10 dní a zahledněný je dodnes (i když se situace již nápadně zlepšila). To také znamenalo, že musel zůstat doma a léčit se i po uplynutí inkubační doby žloutenky.
Iloušek se zlepšil, takže v pondělí 24.11.08 šel do školy, ale, když se vrátil, byl opět horší, a proto zůstal ještě další dva dny doma a do školy začal chodit až od čtvrtka 27.11.08.
Ve středu 3.12.08 byl Iloušek s námi na otevření výstavy obrazů, kde se ale ani tak nezajímal o obrazy, jako spíše o živou hudbu, konkrétně o houslistu, kterému se sice neustále, avšak neúspěšně, snažil sebrat housle.
Dne 5. prosince jsme byli s Ilouškem v restauraci na Žofíně, kde byl i mikulášský program. Byl to první Ilouškův Mikuláš, protože před transplantací se musel vyvarovat potenciální infekce, takže jakékoliv společenské aktivity byly vyloučeny.
Nutno říci, že anděl jej vůbec nezajímal a Mikuláš pouze po dobu předávání dárků. Zato s čertem si rozuměl skvěle! Nejdříve se u něj jenom choval, ale pak neodolal a začal jej škádlit taháním za vlasy a chlupy. Iloušek se tak rozdováděl, že po skončení oficiální části programu, jenom chodil a přemýšlel , co by provedl.
Následující týden v úterý 9.12.08 jsme byli na pravidelné kontrole v Berlíně, kde měl Iloušek dostat další očkování, ale protože se jeho zdravotní stav doktorům nezdál nejlepší, bylo očkování odloženo na leden 2009. Iloušek byl značně zahleněný a GVHD bylo sice stabilizované a projevovalo se pouze lokálně (svědění hlavy a obličeje), ale lékaři očekávali alespoň mírné zlepšení situace.
Na druhou stranu, přestože má Iloušek nažloutlé oční bělmo, nedopadly jaterní testy nejhůř. Oproti listopadu došlo ke zlepšení, i když jsou stále hodnoty násobně vyšší, než jsou horní hranice norem. Také hladina Immunoglobulinu vypovídající o imunitě byla jenom 15% pod dolní hranicí normy, což je zatím nejlepší dosažená hodnota po transplantaci bez immunoglobulínové transfůze.
V pondělí 15.12.08 jsme s Ilouškem navštívili pražské vánoční trhy. Byly to jeho první vánoční trhy, které si mohl užít, protože loni jsme byli v Izraeli a před tím nemohl z imunitních důvodů chodit mezi lidi.
Druhý den 16.12.08 měl Iloušek ve škole besídku, kde ale byl pouze jako divák, protože se nemohl z důvodu zdravotních komplikací pravidelně účastnit nácviku, což ho zjevně mrzelo.
V pondělí 22.12.08 jsem domů dovezl kapra a dal ho do vany. Iloušek byl z něj nadšený a hned si ho chtěl pohladit, což se kaprovi z pochopitelných důvodů nelíbilo. Nicméně, Iloušek svůj přístup ke kaprovi ještě vylepšil, a když jsme nedávali chvíli pozor, tak se rozhodl kapra umýt mýdlem. Konečně, byl přece ve vaně, kde se Iloušek také myje. Naštěstí jsme jej na poslední chvíli odchytli, takže kapr byl ušetřen mýdlové koupele. Do druhého dne přestal naštěstí Ilouška kapr zajímat, takže po něm nepátral, když kapr "zmizel".
Štědrý den ráno jsem donesl stromeček a začalo jeho strojení, u kterého Iloušek, jak jinak, musel asistovat. U štědrovečerní tabule byl Iloušek už natěšený na dárky. Pod stromečkem jej čekalo oblečení, hudební CD a DVD, ale hlavně hudební nástroje - klarinet , trumpetu , saxofon a xylofon. Ačkoliv normálně je z oblečení nadšený, neboť se hrozně rád strojí před zrcadlem jako kdyby byl holka, tentokrát si však nechal pustit DVD s koncertem a neustále zkoušel na nové nástroje hrát.
Silvestr jsme strávili doma a, kdykoliv jsme si vzpomněli na loňský Silvestr strávený v nemocnici v Jeruzalémě, tak jsme si ten letošní mimořádně užívali. Na Nový rok jsme šli s Ilouškem na Letnou podívat se na ohňostroj , který se mu velmi líbil.
Kontrola v Berlíně dne 13.1.2009 dopadla špatně, přestože na první pohled vypadal Iloušek dobře a bez problémů mohl absolvovat zbývající očkování, tak jeho testy dopadly katastrofálně. Hladina Immunoglobulinu vypovídající o imunitě byla na 50% dolní hranice normy a jaterní testy byly na tak vysokých hodnotách, že to výrazně překonalo i listopadové zhoršení. Čekáme až nám dostaneme zbylé výsledky testů (některé testy trvají týden) a doporučení lékařů, co dělat dál.
Doporučení lékařů z Berlína, jak reagovat na zhoršení jaterních výsledků, nás překvapilo. Očekávali jsme nasazení léků na játra, ale místo toho má Iloušek dostávat pravidelně čaj z Ostropestřece Mariánského a máme přestat mu dávat rybí tuk a multivitamíny.
V úterý 27.1.2009 měl Iloušek zubní prohlídku. Byli jsme zvědaví na názor zubní lékařky, protože Ilouškovi se již více jak půl roku mění zuby a ne všechny mu zatím rostou rovně (přetlačují se se zbývajícími mléčnými zuby). Avšak prohlídka dopadla dobře, paní doktorka byla s chrupem spokojená a uklidnila nás, že nové zuby se srovnají samy po vypadnutí těch mléčných.
Ve čtvrtek 29.1.2009 Iloušek dostal své první vysvědčení v životě. Nutno říci, že jej to nechalo klidným a vůbec to (na rozdíl od nás) neprožíval. Byl sice ochoten se nechat s vysvědčením vyfotografovat a dokonce i zapózovat , ale to bylo vše. Tento den jsme Ilouška nechali dělat téměř vše, co si zamanul, čemuž se velmi rád a rychle přizpůsobil. Pouze následující den se mu moc nechtělo akceptovat, že už zase musí poslouchat.
Druhý týden v únoru (od 9.2.09 do 13.2.09) měl Iloušek školní prázdniny. Na rozdíl ode mne, který jako školák vítal každé prázdniny, Iloušek vypadal, jako by nejradši prázdniny zrušil, aby mohl chodit do školy. Nicméně se mu podařilo chytnout nějakou virózu, takže do školy nakonec mohl jít až s jednodenním zpožděním dne 17.2.09. Bohužel, po pár dnech se opět zhoršil, takže do školy mohl opět jít až dne 3.2.09.
Dne 10.3.09 jsme opět byli v Berlíně na kontrole, která tentokrát dopadla nad očekávání dobře. Krevní obraz byl jako vždy perfektní, ale navíc se výrazně zlepšily jaterní výsledky, které byly dokonce až na výjimky ve všech hodnotách nejlepší od doby transplantace. Byly sice v některých položkách i nadále hodně mimo normu, ale to se dalo rok a půl po transplantaci očekávat.
Avšak pár dní po návratu Iloušek opět onemocněl, tentokrát na více jak tři týdny (od 15.3.09 do 3.4.09).
Naštěstí o svých narozeninách dne 5.4.09 byl již v pořádku a tak si je mohl užít. Jako více méně obvykle dostal hudební nástroj - rumba koule . Po pravdě řečeno, začínáme už mít problém sehnat nějaký nový hudební nástroj, který ještě nemá. Dalším dárkem, který si byl navíc sám vybrat v prodejně, byl bagr . Na bagru trval, i když jsme se mu snažili nabízet dle mého názoru mnohem hezčí hračky (já bych určitě vybral jinou), ale Iloušek trval na svém a tak dostal svůj bagr.
Dne 6.4.09 se tedy Iloušek vrátil do školy, aby následující den 7.4.09 si kolem poledne chvíli hrál s dětmi na sluníčku (po transplantaci je nutné se vyhýbat slunečnímu záření, které vyvolává GVHD, potažmo odhojení kostní dřeně). Předpokládali jsme, že počátkem dubna není ještě intenzita slunečního záření nijak silná, ale i když měl pokrývku hlavy, dlouhý rukáv a odkryté části těla byly chráněny krémem proti slunci, večer začal zvracet a měl silné vodnaté průjmy typické pro GVHD. V pátek dne 10.4.09 jsme začali Ilouškovi dávat šťávu z granátového jablka (jak jsme se naučili v Jeruzalémě), což pomohlo. Frekvence průjmů klesla na dva denně a už to nebyly vodnaté průjmy. V sobotu dne 11.4.09 se na Ilouškovi objevily rudé skvrny, ale nevypadaly jako typické GVHD skvrny, nicméně hlava Ilouška svědila, takže se téměř neustále drbal. Problémy trvaly přes týden, takže do školy se Iloušek mohl vrátit až v pátek dne 17.4.09.
Do školy chodil týden (do 24.4.09), aby opět dostal nějakou infekci a musel být týden doma.
Dne 12.5.09 jsme byli s Ilouškem na Mrázovce (detašované pracoviště FN Motol), abychom nechali vyšetřit jeho sluch a předepsat nová již digitální naslouchadla. Ovšem vše trvá dlouho, takže do dneška je Iloušek ještě nemá.
Od počátku května byl Iloušek zdravý, takže jsme neočekávali významnější problémy od naší další kontroly v Berlíně, která byla dne 9.6.09. Naneštěstí jaterní výsledky se zhoršily na lednovou úroveň. Toto zhoršení překvapilo i lékaře, neboť bilirubin, který je průvodním znakem nástupu GVHD, byl v normě a Iloušek už nebere žádné léky způsobující toxicitu jater. Takže budeme pokračovat v podávání koření (Ostropestřece Mariánského) a navíc bude Iloušek dostávat mrkvovou šťávu, která má účinně pomáhat v případech toxicity jater.
Situace se ale ukázala ještě komplikovanější. Iloušek nebyl pořádně na sluníčku od září 2007 a to ohrozilo řádnou produkci některých hormonů. Proto nám lékaři doporučili Ilouška vystavovat odpolednímu a večernímu slunci i za cenu rizika rozvoje GVHD.
Iloušek si sluníčko vyloženě vychutnává. Jak může, tak chce na procházku, nebo alespoň být na balkóně. Bohužel se opět objevily průjmy a Iloušek se může na hlavě uškrábat, nicméně stále lze ještě situaci považovat za stabilizovanou.
Dne 26.6.09 dostal Iloušek ve škole závěrečné vysvědčení . Slavnostní atmosféra posledního školního dne se mu líbila, stejně tak jako děkování a předávání kytic učitelkám .
Iloušek zbožňuje tlačení vozíku při nákupech v supermarketu, takže musí asistovat při každém nákupu. Stejně tak s námi nakupoval i v sobotu 27.6.09. Po návratu jsme zjistili, že si Iloušek donesl nějakou virózu. Nic vážného, neměl žádnou teplotu, ale začal kašlat a rýma z něj začala téct proudem. Přestože průběh infekce byl mírný, ani za týden (tj. do dnešního dne) se jí ještě nezbavil.
Hned počátkem července, dne 3.7.09, Iloušek dostal nová, tentokrát již digitální naslouchadla. Byl mile překvapen rozdílem v kvalitě zvuků, které slyšel, a celý týden si to zcela zjevně užíval.
Avšak minulý týden nebyly pouze příjemné zážitky. V úterý 7.7.09 musel Iloušek absolvovat pravidelnou zubní prohlídku. Naštěstí dopadla na výbornou (pacienti s FA mají nejen zvýšenou kazivost zubů, ale hlavně je u nich po transplantaci výrazně vyšší riziko rakoviny úst).
Bohužel se začínají rozvíjet příznaky GVHD. Ilouška již nesvědí jenom hlava, ale celé tělo (zvláště na nožičkách je už velmi poškrábaný). Navíc se na tělíčku začaly objevovat GVHD skvrny. Abychom maximálně ochránili jeho játra, dáváme Ilouškovi koření (z Ostropestřece Mariánského) a spoustu meruňkových přesnídávek (nejen těch průmyslových, ale i doma vyráběných). Už nedoufáme, že se jaterní výsledky zlepší (v září je další kontrola), nyní bychom rádi, aby se alespoň nezhoršily.
Několik dní jsme Ilouška vůbec nepustili na sluníčko a situace s GVHD se trochu zlepšila. Skvrny se přestaly objevovat a Ilouška už svědí "pouze" hlavně hlava a méně již tělíčko. Nicméně má trochu průjmovitou stolici.
Zajímavé bylo, že jakmile jsme přestali pouštět Ilouška na sluníčko, začal mu klesat apetit. Poté, co jsme s ním opět zase začali chodit ven, chuť k jídlu se mu vrátila (nikdy bych nevěřil, že slunce může ovlivňovat i chuť k jídlu).
Dne 20.července má Iloušek svátek . Iloušek dostal řadu dárků, ale asi největší radost měl z betonářského auta a z dětského nákupního vozíku.
V pátek 24.7.09 jsme byli s Ilouškem v obchodním centru na Smíchově, kde jsme s ním jezdili na kolotoči . Potkali jsme se tam s redaktory týdeníku AHA, od kterých Iloušek dostal perníkového ježka . Slečna redaktorka se Ilouškovi tak líbila, že se na ní neustále culil .
Ilouškův zdravotní stav se zlepšil, škrábe se mnohem méně a průjmy úplně přestaly. Proto jsme se rozhodli v pátek ráno 31.7.09 odjet do soboty večer do přírody. Nanosili jsme věci do auta, nasedli jsme, otočil jsem klíčkem v zapalování a "odešla" baterka. Výsledkem bylo, že místo výletu jsme věci zase vynosili a já šel shánět novou baterku a posléze opravovat auto.
V sobotu 1.8.09 večer jsme byli s Ilouškem na koncertě v kostele u Salvátora. Byl to jeho první koncert v kostele, takže byl překvapený akustikou. Koncertem byl velice nadšen a několikrát se chtěl vydat k muzikantům a zahrát si s nimi, což jsme mu samozřejmě (k jeho lítosti) nedovolili.
Jsou to již tři týdny od poslední aktualizace a je to skvělé, protože já nemám co bych psal. Ilouškovi se vede na výbornou, a nejenže nemá žádné zdravotní potíže, ale začal jíst na výbornou a dokonce přibírat na váze. Výsledkem je, že dnes 22.8.09 se dostal na předtransplantační váhu 20,8 kg.
Dalším projevem změny jeho zdravotního stavu je neutuchající energie. Neustále se snaží vymýšlet něco nového a musíme tyto jeho aktivity permanentně hlídat, aby něco neudělal. Avšak vzhledem k problémům, které jsme museli řešit poslední dva roky, jsou stávající starosti velmi příjemné.
Koncem srpna, dne 24.8.09, jsme využili krásného počasí a vyrazili jsme si na lodičky a posléze i na procházku po Žofíně . Následující den, 25.8.09, jsme s Ilouškem navštívili Pražský Jarmark na Ovocném trhu. Stejně jako loni byl Iloušek nadšen z folklórní hudby a tanců, zvláště pak z rytmického tance jednoho černošského souboru. Ve čtvrtek 27.8.09 jsme si udělali výlet na Vyšehrad , kde si Iloušek vychutnával výhled.
Protože hezké počasí bylo i další týden, rozhodli jsme se udělat si krátkou několikadenní podzimní dovolenou a dne 1.9.09 odjeli jsme do Tábora, kde jsme se ubytovali v podkrovním pokoji (otevřené okénko) bývalého pivovaru, ze kterého je dnes hotel Dvořák . Ihned po příjezdu jsme sice vyrazili na prohlídku města, ale, protože už bylo pozdní odpoledne, mohli jsme se tak akorát vyfotit před zavřenými dveřmi muzea . Příští den jsme navštívili hrad Zvíkov , kde se nám tak líbilo, že jsme tam proti všem plánům strávili celý den.
Příští týden (od 7.9.09 do 9.9.09) nás už nečekala dovolená, nýbrž další návštěva Charité. Krevní obraz dopadl stejně jako při předchozích návštěvách výborně, avšak, protože Ilouška stále svědí hlava, měli jsme strach z jaterních testů (svědění způsobuje chronické GVHD, které současně napadá nejen pokožku, ale i játra a trávicí trakt). Jaterní testy, vzhledem k situaci, dopadly relativně dobře, tj. nezhoršily se. Dá se dokonce říci, že se malinko zlepšily.
Dne 9.10.09 jsem obdržel vyjádření odboru daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy k průběžnému vyúčtování veřejné sbírky:
Odbor daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy provedl ve smyslu ustanovení § 24 odst. 2 zákona č. 117/2001 Sb., o veřejných sbírkách a o změně některých zákonů (zákon o veřejných sbírkách), kontrolu Vámi předloženého 2. průběžného vyúčtování veřejné sbírky, jejíž zahájení bylo stanoveno rozhodnutím odboru daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy pod čj. S-MHMP/188259/2007 ze dne 4. 5. 2007.
Ve Vámi předloženém vyúčtování odbor daní, poplatků a cen Magistrátu hlavního města Prahy neshledal závady a průběžné vyúčtování veřejné sbírky schvaluje.
Zpráva z kontroly 2. průběžného vyúčtování byla založena do spisové dokumentace veřejné sbírky.
Iloušek projevuje značné hudební nadání, takže jsme se rozhodli, zkusit ho hudebně rozvíjet a přihlásili jsme jej do konkurzu. Konkurz dopadl dobře, dne 14.9.09 Iloušek úspěšně složil talentovou zkoušku do souboru Jedličkova ústavu TAP TAP .
Až téměř do konce října jsme žili jako "normální" rodina, Iloušek chodil do školy, do které se každý den ráno velmi těšil (neustále nás každé ráno popoháněl, abychom už šli). Avšak poslední týden v říjnu Iloušek chytil nějakou infekci a začal chrchlat. Ze začátku ještě chodil do školy, ale již první listopadový týden musel zůstat doma, protože, i když se chová velmi vitálně, jeho kašel se stále horší. Nicméně nečekáme nějaké závažné komplikace.
Žádné vážné komplikace z jeho nachlazení nakonec nebyly, ale, protože z něj rýma tekla proudem, byl doma téměř 2 týdny. O to více byl nadšený, když 9.11.09 zase začal do školy chodit (ještě trochu chrchlal, avšak již ne tolik, aby do školy nemohl jít). Koncem týdne (14.11.09) již po nachlazení nebylo stopy, nicméně infenkce opět vyvolala GVHD, které se projevuje červenými skvrnami a hlavně intenzivním svěděním pokožky po celém těle, takže se Iloušek neustále drbe. Stačilo několik dní (dnes je 17.11.09) a Iloušek je plný škrábanců. Čekáme, jak se to vyvine a doufáme, že GVHD samo "odejde".
GVHD samo "neodešlo", nýbrž se "ustálilo" na svědění pokožky (červené skvrny se již neobjevují), a to přesto, že Iloušek během následujících pár dní, co chodil do školy, opět chytil nějakou infekci, se kterou jsme ho museli nechat doma. Původně malá infekce vydržela celé dva týdny, než se z ni Iloušek dostal. Neustálé infekce svědčí o tom, že Ilouškův zdravotní stav stále ještě není takový, jaký bychom si ho přáli mít.
Ve dnech od 7.12.09 do 9.12.09 jsme opět byli na pravidelné kontrole v Charité. Krevní obraz už mu ani nedělali, protože dopadl vždy na výbornou, avšak, protože Ilouška stále svědí pokožka na celém těle, s napětím jsme očekávali jaterní testy (svědění způsobuje chronické GVHD, které u Ilouška současně napadá pokožku a játra). Jaterní testy dopadly jako chytrá horákyně, něco se zlepšilo, něco zhoršilo, takže se nedá říci, zda se zlepšily nebo zhoršily, i když lékařský personál se snažil tvářit spokojeně. Nejsme si ale jisti, zda se nejednalo o "povinný" optimismus, protože klíčové parametry jaterních testů se zhoršily.
Pozitivní zprávou byly testy imunity, neboť poprvé od transplantace ve všech parametrech dosáhly normy (byť někdy pouze těsně její dolní hranice).
Iloušek byl dne 8.12.09 očkován proti chřipce (normální, sezóní). Očekával jsem, že večer bude mít teploty, a že mu bude velmi špatně (stejně jako tomu bylo po očkování proti chřipce před rokem), ale večer proběhl nad očekávání dobře. Asi jednu nebo dvě hodiny mu nebylo úplně dobře, ale byl bez teploty a poměrně rychle se "vzpamatoval". Bohužel, optimismus byl předčasný, druhý den (9.12.09) při návratu domů začal Iloušek v autě zvracet. Bylo to někdy kolem 16,00, zvracel postupně přes hodinu a vyzvracel snad všechno co ten den jedl. Tendence ke zvracení mu vydržely ještě ve čtvrtek 10.12.09, ale již od pátku 11.12.09 byl v pořádku, takže předpokládáme, že ho v pondělí 14.12.09 pošleme zase do školy.
Iloušek s nadšením začal opět (14.12.09) chodit do školy, ale již ve středu 16.12.09 ji musel zase vynechat. V úterý 15.12.09 odpoledne po škole byl totiž Iloušek u zubní lékařky, která mu dělala malý zákrok v ústech. Po zákroku měl napuchlou tvář, nechtěl jíst a ani pít. Takže druhý den ráno jsme museli jít znovu na zubní, kde bylo rozhodnuto zub vytrhnout. Iloušek dostal vypít přeslazený čaj, protože bylo zapotřebí, vzhledem k tomu, že již téměř 20 hodin nic nejedl, dodat do krve cukr. Anestetikum obsahuje adrenalin a v případě nedostatku cukru v krvi by mohlo dojít k hypoglykemii. Když už Iloušek čekal ve křesle, tak se při kontrole úst před zákrokem zjistilo, že mu předchozí den nechali v puse relativně velký tampón, který způsobil vypoulení tváře (což jsme považovali za otok), stejně tak bránil v jídle a pití. Po jeho vyjmutí všechny problémy během krátké doby zmizely. Od čtvrtka 17.12.09 již Iloušek zase chodil do školy.

Poslední aktualizace ze dne 5.8.2010:
Poslední dny ve škole před vánočními svátky se Ilouškovi velmi líbily. Byly vyplněny tvorbou papírových ozdob na stromeček, výrobou hliněné sošky anděla (škola je vybavena vypalovací píckou), přípravou vánoční besídky a dalšími předvánočnímni aktivitami.
Protože se trávení neustále zlepšuje, dostal Iloušek poprvé od transplantace ke štědrovečerní večeři rybí polévku a kapra s bramborem (v minulých letech musel dostávat jenom jogurty nebo přesnídávky). Stejně jako předchozí rok, dostal Iloušek pod stromeček oblečení, autíčka, ale hlavně hudební nástroje (už pomalu není hudební nástroj, který by neměl) a různá CD a DVD (dominantně s koncerty Berlínské filharmonie).
V lednu si Iloušek užíval sněhové nadílky, protože dřívě měl z imunitních důvodů možnosti zimních radovánek omezené (nesměl nastydnout, neboť i obyčejná rýma by mohla být fatální). Bobování ho moc nebavilo, ale zato by sáňkoval od rána do večera.
Až do dubna žil Iloušek jako každý normální kluk, chodil do školy a po škole se věnoval svým zálibám. Jeho zdravotní stav se v prvním kvartále natolik zlepšil (jeho zažívání se znormalizovalo), že jsme mohli někdy od konce března vysadit všechny léky.
Velikonoce jsou oblíbeným svátkem, ani ne tak pro koledu, jako spíše, že se Ilouškovi líbí chodit s tartarem, který mu každý rok upletu. Čím větší tartar, tím lepší, a že je větší, než Iloušek, to přece nevadí.
V dubnu začalo intenzivněji svítit sluníčko a někdy v druhé polovině dubna se opět objevilo GVHD (nebyl ještě natírán speciálním krémem proti slunci) ve formě objevujících se a mizejících červených skrvn a svědivosti kůže. Iloušek na několik dní přestal chodit nejen do školy, ale vůbec před západem slunce neopouštěl byt. Po několika dnech se situace uklidnila a mohli jsme se vrátit k normálnímu režimu. Stejný problém se vyskytl také v červnu (i když v mnohem menší míře), přestože již byl pravidelně krémem proti slunci natírán. Tentokrát ale nebylo nutné, aby přestal chodit do školy, případně nuceně zůstával doma. Pouze jsme ho nepouštěli přes poledne na slunce a problémy po několika dnech vymizely.
V červenci (ve dnech od 21.7.2010 do 23.7.2010) jsme opět jeli na kontrolu do Berlína. Přestože laboratorní výsledky ještě nemáme (očekáváme je každým dnem), lze říci, že kontrola dopadla dobře. Kostní dřeň funguje na jedničku a krevní obraz by mohla Ilouškovi závidět celá řada "zdravých lidí".